'Endometrioosi-ja leimautui siihen, että se tuhosi elimiani, ystävyyssuhteeni ja iloni'

Endometrioosi on heikentävä krooninen terveystila, joka vaikuttaa arviolta 10 prosenttiin naisista, ja silti on vähän tehokkaita hoitoja, eikä parannuskeinoja. Seurauksena on, että monet kärsivät hiljaisuudesta, ja ”endo” on edelleen yksi aikamme aliarvioituimmista terveysolosuhteista. Se ansaitsee paljon enemmän huomiota, ja koska maaliskuu on kansallinen endometrioosin tietoisuuskuukausi, annamme mikrofonin Kelsey Lindell, Vammaisuuden puolustaja, joka on kamppaillut endometrioosin kanssa lähes kahden vuosikymmenen ajan. Tämä on hänen tarinansa.

Vuosikymmenen diagnoosi

Kun sain ensimmäisen jaksoni 12 -vuotiaana, se kesti kuusi viikkoa suoraan. Lukion mukaan kuukautiskierroni voimakas kipu laski minut sisään ja ulos sairaalasta. Tuolloin lääkärit uskoivat, että minulla oli vain ongelmia munasarjojen kystojen kanssa, enkä tarjonnut helpotusta.

Eräänä päivänä 20-luvun puolivälissä romahdin tavanomaisen 5:30 a.m. Pyöräilyluokka vakavan vatsakivun takia. Lääkärit suorittivat sarjan testejä, mutta eivät löytäneet mitään "vikaa" kanssani, joten he omistautuivat jälleen kipulle murtuneelle kystalle ja lähettivät minut kotiin.

Seuraavan kuuden kuukauden aikana olin sairaalassa joka kuukausi testin jälkeen, kun testi tuli takaisin epävarmuuteen. Lopuksi sairaanhoitaja veti minut syrjään ja sanoi uskovansa olevani endometrioosi. Kun luin esitteen, jonka hän oli luovuttanut minulle, minusta tuntui, että minua olisi lyöty suolistossa. Tajusin.

Yritetään parantua "luonnollisesti"

Ainoa tapa lopullisesti diagnosoida endometrioosi on leikkauksen kautta, mutta laajan lääketieteellisen trauman vuoksi olin halunnut läpäisemään toimenpidettä. Minulta puuttuu puoli vasenta käsivarreni, joten minulla oli 11 leikkausta ennen 6 -vuotiasta. Toisen leikkauksen kohtaaminen verrattuna heikentävään kipuun oli todellinen Sophien valintaskenaario, kun hävisin molemmissa päissä.

Sen sijaan tein jonkin verran Internet-tutkimusta ja löysin muutaman naisen, jotka vannoivat tulehduksen vastaisilla ruokavalioilla endometrioosin hoitamiseksi.Päätin mennä ulos, leikkaamalla gluteenia, meijerituotteita, alkoholia ja jalostettua sokeria ruokavaliostani, ja oireeni saivat hiukan parempia. Kipu nousi noin kahdeksasta tai yhdeksästä 10: stä viiteen tai kuuteen, mikä on edelleen melko intensiivistä ottaen huomioon kaikki kuuden ohi, laskeutuu sinut ER: hen, mutta se oli silti hallittavissa.

Tällaisen tiukan ruokavalion noudattaminen kuitenkin leikattiin sosiaaliseen elämääni ja vaimensi iloni. Harjoittamalla tätä tulehdusta vastaista ruokavaliota ja haluamalla vielä suurempia tuloksia leikkauksen ja kivun välttämiseksi, pakkomielleni tiettyjen elintarvikkeiden välttämiseksi tuli ortoreksia, eräänlainen epäjärjestyksellistä syömistä.

Kun Covid-19 osui, en voinut enää mennä sairaalaan, kun minulla oli huono kipu soihdutu. Stressitasoni nousi nopeasti samoin kuin kipu, ja yrittäen pysyä tulehduksen vastaisessa ruokavaliossa pahensi sitä stressiä, joten löysin sitä vähän ja kiusallinen yhdeksän kymmenestä kipuista palasi.

Toivo ja epätoivo

Aloin hoitaa kipua kotona kannabiksella, mikä todella auttoi, koska en voinut mennä sairaalaan ja endometrioosin asiantuntijoiden odotuslistat olivat todella pitkiä.

Lopulta pystyin myös löytämään suuren endometrioosin asiantuntijan, joka harjoittaa sekä toiminnallista että perinteistä lääketiedettä. Hän kertoi minulle, että minun on tehtävä leikkaus jossain vaiheessa, mutta voisimme pitää kiinni, kunnes olin valmis. Sillä välin yritimme "kaikkea", mukaan lukien erilaiset hormonit ja muut lääkkeet. Nämä hoidot pitivät asioita loitolla jonkin aikaa.

Mutta kesään 2022 mennessä tilani oli niin paha, että minun piti lopettaa työ, jota rakastin kuntoopettajana, koska yleensä oli noin 50/50 mahdollisuus, että minulla olisi liian paljon kipua johtaa luokkaa. Suljin kuntoliiketoimintani ja vietin kesän sängyssä.

Toisinaan kipu selvisi, antaen minulle väärän toivon tunteen. Yhden näiden kivuttomien ajanjaksojen aikana mieheni ja minä päätimme matkustaa Italiaan. Mutta lomallamme puolivälissä, se tuli niin pahaksi, että olin ammus oksennusta ja minua kiirehtivät Firenzen ER: ään keskellä yötä. Päätin, että oli vihdoin aika tehdä leikkaus.

Minulla oli hätätoimenpide. Leikkauksen aikana otetuissa kuvissa näytti siltä, ​​että kaikki elimet peitettiin mustalla tervalla-endometrioosi oli kaikkialla. Silti kirurgi vakuutti minulle, että ennusteeni oli optimistinen.

Kuukauden kuluessa kaikki oli kasvanut takaisin.

Siinä vaiheessa en ollut henkisesti, fyysisesti tai henkisesti. Kuvittele, että sinulla on elämäsi pahin kipu ja et vain koskaan pääse eroon siitä. Se on aina siellä, ja jos sitä ei ole siellä, se on jälleen siellä. Et voi syödä, nukkua, ajatella, työskennellä tai leikkiä ilman, että se olisi jatkuva muistutus siitä, että tämä tauti-ei hallitse elämääsi kaikilla osa-alueilla. Se on uuvuttavaa ja niin masentava.

Kuvittele, että sinulla on elämäsi pahin kipu ja et vain koskaan pääse eroon siitä.

Minulla oli aikaisempia itsemurhayrityksiä ja sairaalahoitoja, ja olin huolissani itsestäni, varsinkin tämän ajan jälkeen en voinut hyödyntää mitään selviytymismekanismeistani kaltaista ruoanlaittoa, kävelyä tai liikuntaa. Paitsi että tämä tauti oli ottanut minulta kaikki nautinnolliset toiminnot, se vei myös selviytymistaitoja, koska minulla oli liian paljon kipua tehdä niitä. Minulla oli liikaa kipua haluamaan elää. Tunnen edelleen tämän joskus.

Mieheni pelkäsi mennä töihin, koska hän ei halunnut jättää minua rauhaan. En halunnut hänen kantavan taakkaa yksin, otin yhteyttä lähimpiin ystäviini kertoakseen heille, että tarvitsin tukea. Suurin osa välittömästä valitusta perheestäni vastasi tuella ja lupauksella perustaa jonkinlainen järjestäytynyt tarkistus rutiiniin sekä mieheni että minä.

Yli vuosikymmenen paras ystäväni vastasi kuitenkin vasta 48 tuntia tekstini jälkeen "Emmekö voi olla kypsä, aikuisten keskustelu tästä?”Ja jatkoi reaktiota hyvin todelliseen kipuani ja heikentyvään mielenterveyteen-oli epäkypsä ja pääni. Suhteemme ei ole koskaan ollut sama, ja se on vaikein hajoaminen, jonka olen kärsinyt. Paras ystäväni ja platoninen elämäkumppanini menettäminen oli viimeinen asia, jonka näin tulossa, ja se on yksi syy siihen, että olen niin intohimoinen puhuessani tästä: Haluan, että ihmiset tietävät tämän olevan todellinen tauti, joka voi tuhota elämäsi, eikä sille ole parannuskeinoa.

Haluan, että ihmiset, jotka tuntevat muiden käyvän läpi tämän voidakseen vastata ystävällisesti, empatiaan ja ymmärryksellä. Haluan ihmisten uskovan naisia ​​ja heidän kroonista kipua.

Kaikki vaihtoehtoni uuvuttavat

Vaikka pärjään jonkin verran paremmin mielenterveyteni suhteen, minulla ei ole tarkalleen onnellinen loppu jakaa. Olen tällä hetkellä neljännellä progesteroni-yksi -tyyppisellä muodossaan endometrioosissa viimeisen yhdeksän kuukauden aikana. Tämä näyttää auttavan toistaiseksi. Olen myös pieniannoksisessa naltreksoneissa, lääke, jota opioidiriippuvaiset käyttävät, joka tylsää hermostoasi ja jota on käytetty myös kroonisen kivun kipuläreseptoreiden muuttamiseen (vaikka tämä on edelleen endometrioosin kokeellinen terapia). Olen noin kaksi kuukautta, ja he sanovat pystyväni kertomaan kolmen kuukauden kuluessa, jos se toimii.

Jotkut ihmiset, kuten Lena Dunham, päättävät hoitaa vakavaa endometrioosia hysterektomian, menettelyn, jossa kohdasi poistetaan, ja joskus myös kohdunkaula ja munasarjat ja munasarjat. Ystävä tarjosi kuljettaa lapsia minulle, jotta voisin jatkaa tätä, mutta lääkärini sanoo. Hänen mukaansa tämä aiheuttaisi paljon muita terveysolosuhteita, joten hän ei halua tehdä sitä, ennen kuin hän on uupunut kaikki markkinat markkinoilla.

Ja tuntuu siltä, ​​että teemme juuri sen. Olemme tehneet leikkauksia. Olemme tehneet selkärangan injektioita. Olemme tehneet jokaisen kivun medissä. Olemme tehneet akupunktiota, vatsahierontaa, lantionpohjan fysioterapiaa ja yrttilisäaineita. Ja neljä progesteronityyppiä. Nyt naltreksoni. Se on sellainen missä olemme. Yhdistämme itäisen ja länsimaisen lääketieteen-heittämällä vain kaiken, mitä voimme tässä saada jonkin verran elämänlaatua takaisin.

Tietoisuudella on merkitystä, mutta esityksellä on enemmän merkitystä. Tästä syystä

Vaikka olen innokas parempia hoitoja ja tietysti parannuskeinoa, mielestäni väliaikaisesti on tehtävä paljon työtä endometrioosin tietoisuuden lisäämiseksi sen ja muiden kroonisten sairauksien aiheuttamien haittojen vähentämiseksi. Tarkoitan, että on syytä, että ihmiset, joilla on krooniset terveysongelmat.

Ihmiset, joilla on kroonisia terveysongelmia.

Naisten, joilla on kroonisia sairauksia, on niin paljon leimautumista ja systeemistä kyvyttömyyttä, ja paljon lääketieteellistä seksismiä ja rasismia estävät diagnooseja, hoitoja ja parannuksia. Olen käsitellyt tätä asiaa 12 -vuotiaasta lähtien, ja en saanut diagnosointia vasta 26 -vuotiaana. Tuo viive on osa syytä, jonka vuoksi minulla on pysyviä vaurioita elimille. Ja tämä on ollut kokemukseni navigoida tässä asiassa valkoisena naisena. Tiedän, että mustia naisia ​​ei vielä todennäköisemmin uskoa, ja heidän kivunsa todennäköisemmin hylätään.

Koko yritykseni on suunnattu tämän vaihtamiseen. Omistan Misfit Media -nimisen yrityksen ja tarjoamme koulutusta counctionism -yrityksille yrityksille, jotka luovat markkinointia tai viihdesisältöä, koska sanon aina: ”Sisältöä luovat kulttuuria luovat.”Se, mitä kulutamme. Parempi, kaikkialla läsnä oleva esitys on yksi parhaista työkaluista, jotka meidän on muutettava kroonisia sairauksia käsittelevien ihmisten elämää, kuten endometrioosi, joka päivä.

Usein, kun ihmiset ajattelevat vammaisuuden osallisuutta, he ajattelevat: ”Voi, heitetään joku pyörätuolilla mainos tai elokuva tai muu.”He eivät oikeastaan ​​ajattele kuinka orgaanisesti upottaa kertomuksia kroonista sairautta sairastavista ihmisistä, vaikka se on todella yleinen kokemus, joka ansaitsee esityksen. Tarvitsemme paljon enemmän sisältöä-onko kyse markkinoinnista, mainostamisesta tai viihdeestä-tuo tämän erittäin valitettavan, mutta hyvin normaalin, osa elämää valaisemaan tietoisuuden lisäämiseksi ja empatian luomiseksi.

Loppujen lopuksi on tarpeeksi vaikeaa käsitellä kroonisia sairauksia ja kipua joutumatta käsittelemään myös olemista ja rakkaasi kävelemään pois. Haluan, että naiset, joilla on endometrioosi, ja yleensä krooninen sairaus, tuntevat, että he voivat etsiä tarvitsemansa tuen häpeää ilman. En halua, että useammat ihmiset menettävät rakkaansa, jotka ajattelevat olevansa sensaatiota kipuaan. En halua, että useammat ihmiset joutuvat käymään läpi kahden vuosikymmenen lääkäreitä kohauttaen kipuaan.

Tämä on juuri sellainen taudin narttu, ja kulttuurin on aika lopettaa teeskentely, että sen ei ole olemassa. Olemme täällä, kärsimme, ja olemme tekemässä niin hiljaisuudessa.

Wellness Intel, jota tarvitset ilman BS: tä, jota et kirjaudu tänään, jotta saat viimeisimmät (ja suurin) hyvinvointiuutiset ja asiantuntijoiden hyväksymät vinkit suoraan postilaatikkoosi.