Mustat naiset kuolevat 40% todennäköisemmin rintasyövästä kuin kukaan muu

Samana vuonna aloitin syöpämatkani, Fairley perusti kosketuksen tukemaan mustia naisia ​​rintasyövällä ja muuttaa vuoropuhelua tämän taudin hoidon suhteen värillisissä ihmisissä. Heidän pääpaino on tuoda potilaat, eloonjääneet, kannattajat, asianajajaorganisaatiot, terveydenhuollon ammattilaiset, tutkijat ja lääkeyhtiöt yhdessä luodakseen muutoksen terveydenhuoltojärjestelmään ja saada parempia lääkkeitä ja hoitomahdollisuuksia moldan rintasyöpäpotilaille. Yksi tapa, jolla he tekevät tämän, on heidän #BlackDataMatters -liikkeen kautta, joka kannustaa mustia rintasyöpäpotilaita osallistumaan kliinisiin tutkimuksiin. Ensimmäisessä aloitteessaan Touch teki yhteistyötä Morehouse Medicine Schoolin ja Ciitizenin kanssa, terveystietoyrityksen, helpottaa havainnollista tutkimusta, jota rahoittaa National Cancer Institute. Tarkoituksena on antaa mustille mahdollisuuden hoitaa terveystiedot ja valita, haluavatko he osallistua tutkimukseen ja kliinisiin tutkimuksiin mustan rintasyövän ymmärtämisen edistämiseksi, sekä jäsentää mahdollisia esteitä pääsyn tai etsimiseen kliiniset tutkimukset mustassa yhteisössä.

Tämä on tärkeää, koska mustat naiset muodostavat alle 3 prosenttia kliinisen tutkimuksen osallistujista. Useimmat mustat rintasyöpäpotilaat eivät joko ole tietoisia heistä tai epäröivät osallistua väärien tietojen takia, kuinka kliiniset tutkimukset toimivat. Koulutus lukujen ympärillä-että mustat naiset kuolevat todennäköisemmin rintasyövästä kuin valkoiset naiset-vain ensimmäinen askel. Totuus on, että nämä tilastot eivät muutu ennen kuin tutkijat, lääkärit ja lääkeyhtiöt ymmärtävät mustien naisten biologian, ja se alkaa kliinisistä tutkimuksista. Mitä enemmän mustia naisia ​​osallistuvat, sitä paremmat tutkijat ymmärtävät, kuinka uudet rintasyövän hoidot toimivat mustilla naisilla.

Toinen tapa, jolla kosketus on neulan siirtäminen mustille naisille, joilla on rintasyöpä, on helpottamalla keskusteluja. Kuukausittaisista tukiryhmistä neljännesvuosittaisiin retriitteihin ja eläviin keskusteluihin, kuten lääkäri on, Touchilla on useita ohjelmia, jotka auttavat kouluttamaan, valtuuttamaan ja rohkaisemaan mustia naisia ​​ryhtymään toimiin rintojen terveyteen.

Toivon, että olisin tiennyt Resursseista, joka on saatavana kosketuksessa, kun olin menossa rintasyöpääni läpi. Yhden vuoden kemoterapian, leikkauksen ja säteilyn jälkeen olen nyt remissio ja melkein kolme vuotta diagnoosistani. Naisten onkologiakeskuksessa olen yleensä ainoa musta nainen, joka on yksin nuori musta nainen. Onneksi sosiaalisen median kautta minulla oli onni löytää sekä paikalliset että online -tukiryhmät mustille naisille, joihin rintasyöpä vaikuttaa. Se oli niin parantavaa, lohduttavaa ja inspiroivaa, että minulla oli ne yhteydet naisiin, jotka näyttivät minulta ja ymmärsivät ensin, mitä menin läpi.

Minulla oli ilo puhua Fairleylle hänen asianajajuudestaan ​​ja paremman kohtelun vaatimisen tärkeydestä itsellemme.

Tätä haastattelua on muokattu ja tiivistetty selkeyden vuoksi.

No+hyvä: Kerro minulle kokemuksesi diagnosoidut kolminkertaiset rintasyöpä. Millainen se oli?

Ricki Fairley: Minua diagnosoitiin säännöllisen tarkistuksen aikana, mutta sen sijaan, että saisin mammografian heinäkuussa, odotin syyskuuhun asti. Lääkärini löysi kiinteän ja sitten minulle diagnosoitiin kolminkertainen rintasyöpä. Minulla oli kaksinkertainen mastektomia, kuusi kemokierrosta ja kuusi viikkoa säteilyä, ja minulle kerrottiin, että minulla ei ollut todisteita taudista. Sitten, melkein täsmälleen vuosi päivästä, jolloin päätin hoidon, he löysivät viisi pistettä rintakehästäni. Lääkärini sanoi: "Olet metastaattinen ja sinulla on kaksi vuotta elää" ja jätti minut omiin laitteisiini.

Lääkärillä oli vain kaksi potilasta, joilla oli TNBC, ja he molemmat kuolivat yhdeksän kuukauden kuluessa. Minun piti ottaa asiat omiin käsiini. Joten tutkin kolminkertaista rintasyöpää ja löysin TNBC-säätiön. Otin yhteyttä heihin ja he lähettivät minut hämmästyttävälle lääkärille, joka oli yksi viidestä lääkäristä, jotka tutkivat TNBC: tä [valtakunnallisesti], ja hän asetti minut kahteen lääkkeeseen, jotka olivat tuolloin kokeellisia. Joten tein enemmän kemoa ja en kuollut! Tiedän, että olen ihme. Tiedän, että Jumala jätti minut tänne tekemään tämän työn, ja olen ollut asianajaja siitä lähtien.

W+G: Mikä sai sinut ymmärtämään, että jotain tarvitaan muuttamaan rintasyöpään sairastavien mustien ihmisten diagnosointia ja hoitoa?

RF: Kuolleisuus on muuttua. Meitä ei kohdella hyvin, ja siksi olen luonut kosketusta. Minulla oli hyvää huolta, mutta lääkärini ei ollut koulutettu TNBC: stä ja hän periaatteessa kirjoitti minut, ja minun piti saada parempaa hoitoa itsestäni. En aio ottaa vastausta-en aio ottaa kuolemaa vastaukseen. Emme saa ansaitsemamme hoitoa.

En aio ottaa vastausta-en aio ottaa kuolemaa vastaukseen.

W+G: Mikä inspiroi sinua luomaan kosketusta?

RF: Musta rintasyöpä on erilainen ja tajusin, että suuret lääkeyhtiöt, jotka tekevät kaikista näistä lääkkeistä, ei koskaan ollut kuvaa mustasta rintasyövästä. Asianajajana aloin puhua lääkeyhtiöiden kanssa ja aloin kysyä kysymyksiä, kuten: “Miksi meillä ei ole lääkkeitä TNBC: lle?"Ja" miksi mustat naiset saavat TNBC: n rintasyövän kaksi kertaa nopeudella?”Aloin lisätä tietoisuutta sosiaalisessa mediassa mustasta rintasyövästä ja tajusin, että tästä kiinnostunut mustien naisten yleisö oli valtava yleisö, ja sitten aloin koskettaa.

Haluan edistää tiedettä, haluan laittaa meidät kaikki työstä ja haluan hävittää mustan rintasyövän. Ja en halua kenenkään kuolevan rintasyöpään, mutta haluan ainakin kuolleisuuspariteetin mustille naisille. Ansaitsemme enemmän ja sairautemme on erilainen. Näiden lukujen muuttamiseksi tarvitsemme parempaa tiedettä, tarvitsemme parempia lääkkeitä ja tarvitsemme lisää mustia naisia ​​kliinisessä tutkimuksessa.

W+G: Mitä edistystä olet nähnyt ja mitä enemmän on tehtävä?

RF: Pakotin tieni istuimelle pöydässä, ja [Touchilla on] niin paljon tukea lääkeyhtiöiltä. Itse asiassa työskentelemme parhaillaan kliinisessä tutkimuksessa yhden kanssa. Ulkopyrkimyksillämme olemme ilmoittautuneet 5000 mustaa naista osallistumaan kliinisiin tutkimuksiin, mutta haluan ilmoittautua miljoonan. Haluan siirtää neulaa kliinisiin tutkimuksiin osallistumisen prosentuaalisesti. Haluan lisää lainsäädäntöä, joka valtuuttaa osallistumisen kaltaiset, arvaa mitä lääkettä? Lääkesi ei voida hyväksyä, ellei sitä testata mustilla kappaleilla. Anna minulle oikeudenkäynti vain mustille naisille. En lepää ennen kuin saamme nuo lääkkeet ja paremman tieteen. U.S. Elintarvike- ja lääkehallinnon on valtuutettava se, ja lääkkeen on tehtävä työ.

W+G: Mikä on neuvoja mustille naisille, jotka on äskettäin diagnosoitu?

RF: Hanki paras hoito. Jos sinulla on epäilystäkään siitä, että lääkäri ei tee oikein, hanki toinen lääkäri. Lääkärin ampuminen on okei, on hyvä haastaa järjestelmä ja kysyä kysymyksiä, jotka sinun on kysyttävä. Ja soita minulle, voimme auttaa sinua!

Varmista, että lääkärisi ovat parhaiden lääkkeiden päällä. Jos olet alle 40 -vuotias musta nainen, kliininen tutkimus on paras hoitovaihtoehto ja voimme auttaa löytämään sellaisen alueeltasi. Älä pelkää seisoa itseäsi. Vie joku tapaamisiin, koska et kuule kaikkea mitä tarvitset kuulla. Jos sinulla ei ole ketään menemään kanssasi, [kosketuksella on] 40 rintoja ympäri maata, joka menee kanssasi tai FaceTime kanssasi. Tiedä vain hengessäsi, että olet selviytyjä siitä hetkestä lähtien, kun olet diagnosoitu ja taistele kuin tyttö!

W+G: Mikä on viestisi naisille kaikkialla?

RF: Tunne kehosi, seiso peilin edessä. Tunne 'harstora. Keskustele isoäitisi ja tätiesi ja serkkusi kanssa ja tee terveys keskustelusta keittiön pöydällä perheen kanssa. Emme puhu terveydestä, ennen kuin perheessä tapahtuu jotain. Tee myös oikein: kävele joka päivä ja jos et voi kävellä, istu vain ulos ja ota luonnossa. Siirrä vartaloasi ja pidä huolta itsestäsi.

Tämä tarina on osa mustan [hyvin] olemista, tutkimalla mustan terveyden ja hyvinvoinnin tilaa u: ssa.S.-ja ne, jotka pyrkivät muuttamaan tuloksia parempaan suuntaan. Klikkaus Täällä lukea lisää.

Wellness Intel, jota tarvitset ilman BS: tä, jota et kirjaudu tänään, jotta saat viimeisimmät (ja suurin) hyvinvointiuutiset ja asiantuntijoiden hyväksymät vinkit suoraan postilaatikkoosi.