Jos et ole suora, valkoinen mies, lääketieteellinen tutkimus saattaa olla näkymä sinulle, mutta näin voit muuttaa sitä
"Lääketieteellinen tutkimus" saattaa saada sinut ajattelemaan Petri-ruokia ja hiiriä laboratoriossa, mutta se on oikeastaan paljon merkityksellisempi päivittäisessä elämässäsi kuin se ja luvut ovat huikeat. "Lähes 40 prosenttia amerikkalaisista kuuluu rodulliseen tai etniseen vähemmistöryhmään, mutta kliiniset tutkimukset ovat joutuneet voimakkaasti valkoisiin (jopa 90 prosenttia)", sanoo MD Vincent Nelson, lääketieteellisten asioiden varatoimitusjohtaja ja väliaikainen lääkärin johtaja Blue Cross Blue -sivustolla Kilpiyhdistys.
Tarkemmin sanottuna nämä tutkimukset ovat keskittyneet pääasiassa valkoisiin ihmisiin, jotka ovat suorat ja miehet, jotka ovat jättäneet valtavia väestöryhmiä, kuten naisia, LGBTQ+ -henkilöitä, rodullisia ja etnisiä vähemmistöryhmiä sekä pienituloisia ja/tai maaseudun ihmisiä yhteisöt, tohtori. Nelson sanoo.
"Lähes 40 prosenttia amerikkalaisista kuuluu rotuun tai etniseen vähemmistöryhmään, mutta kliiniset tutkimukset ovat vinossa voimakkaasti valkoisia (jopa 90 prosenttia)."
Tämä monimuotoisuuden puute on tärkeä, koska lääketieteelliset hoidot voivat vaikuttaa eri ryhmien ihmisiin eri tavalla, hän selittää, joten lääketieteen ammattilaisilla on oltava oikeat tiedot hoitoon ja lääkkeisiin, jotka todella auttavat.
"Lääketieteellisen tutkimuksen monipuolistaminen voi auttaa vähentämään terveyserot vastaamalla kysymyksiin, kuten miksi mustat naiset kärsivät äitien korkeammasta kuolleisuudesta tai miksi aivohalvaus on yleisempi maaseutuyhteisöjen keskuudessa", Dr. Nelson sanoo. "Näihin kysymyksiin vastaamiseksi tutkijoiden ja lääketieteellisen yhteisön on oltava pääsy tietoihin, jotka todella edustavat monimuotoista maata."
Joten miten korjaamme tämän tiedon monimuotoisuuden ongelman? Se Me kaikki Tutkimusohjelma (jota hallinnoi kansalliset terveysinstituutit) on työskennellyt sen parissa vuodesta 2018, kun Me kaikki on tarkoitus tulla kaikkien aikojen suurin ja monimuotoisin tutkimusohjelma. Yhteistyössä vapaaehtoisten kanssa, jotka jakavat terveystietonsa, Me kaikki luo massiivisen datakeskuksen, joka antaa tutkijoille pääsyn tietoihin, jotka todella heijastavat U: ta.S. väestö.
Lukujen mukaan ohjelmassa on jo yli 360 000 osallistujaa (joista yli 50 prosenttia on värillisiä, ja yli 80 prosenttia on aliedustetusta ryhmästä) tavoitteena saavuttaa vähintään miljoona ihmistä ja seurata terveysmuutoksia vuosikymmenen aikana. Ja yli 300 tutkimusta on jo alkanut käyttää näitä tietoja syövän, sydänsairauksien, Alzheimerin, mielenterveyden ja muun tutkimiseen.
Se Me kaikki Tutkimusohjelmalla on jo yli 360 000 osallistujaa, joista 80 prosentilla on aliedustettuja ryhmiä.
Tässä on saalis: Ohjelma ei voi tehdä monumentaalisia vaikutuksia, joita se toivoo ilman vapaaehtoisia, mutta historiallisesti perusteltu luottamuksen puute perinteisesti vajaakuntien väriyhteisöjen ja lääketieteen alan välillä on este asioiden kääntämiselle ympärille.
"Lääketieteelliseen tutkimukseen osallistuvien afrikkalaisten amerikkalaisten monimuotoisuus puuttuu, koska lääketieteellisessä tutkimuksessa on merkittävää epäluottamusta väärinkäytön, väärinkäytön ja petoksen historiaan afrikkalaisamerikkalaisen yhteisön kliinisten ohjelmien kanssa", sanoo vanhempi ohjelmajohtaja Shana Davis, vanhempi ohjelmajohtaja Shana Davis Mustana naisten terveysvaikutuksessa. "Lisäksi mustien ja ruskeiden yhteisöjen erilaisten negatiivisten ja historiallisten kokemusten perusteella on yleensä skeptisempiä henkilökohtaisten tietojen jakamisessa pelkääessään, että sitä hyödynnetään jollain tavalla."
Näiden siltojen korjaaminen, Me kaikki ryhtyy varotoimenpiteisiin kaikkien jaetujen tietojen pitämiseksi turvallisina ja yhdistämällä voimat ryhmien kanssa, kuten mustan naisten terveydenhuollon välttämättömyys, latinalaisamerikkalaisen terveyden kansallinen liitto, Aasian terveyskoalitio ja paljon muuta levittämään sanaa tämän liikkeen tärkeydestä-As sekä kuunnella ja oppia olemaan kulttuurisesti osallistavampi.
"Jos me [mustat naiset] eivät ole osa tutkimusta, erityistarpeitamme ei arvioida eikä käsitellä", Davis sanoo. "Mustat naiset ovat suhteettomasti aliedustettuja kliinisessä tutkimuksessa. Siksi, samoin tarpeemme. Mustat naiset on koulutettava, miksi osallistuminen kliiniseen tutkimukseen on kriittistä pitkäaikaiselle terveydelle. […] Eräänä päivänä tämä työ antaa lääkäreille räätälöidä päivittäiset hoitosuunnitelmansa tarkalleen minulle genetiikan perusteella."
Jos sinä tai joku tuntemasi, kirjautuu sisään, Me kaikki Kysyy tietoja (kyselyjen, sähköisten terveystietojen kautta) tekijöistä, jotka vaikuttavat terveyteen, kuten elämäntyyliisi, aktiviteettitasoon, perheen terveyshistoriaan jne. Voit myös yhdistää kuntoseurannan (jonka saatat saada vastaanottamaan ilmaiseksi, jos sinulla ei vielä ole sellaista!) ja tarjoa DNA -näyte jatkotutkimuksia varten, mikä voi auttaa sinua oppimaan lisää geneettisistä esi -isistäsi. Tärkeintä on, että sinun on vain jaettava mitä henkilökohtaisesti olet mukava paljastaminen.
"Jos päätät osallistua, osallistut tutkimukseen, joka auttaa tulevia sukupolvia", Davis sanoo. "Voisit auttaa varmistamaan, että ihmiset, jotka jakavat saman tason, yhteisö."Ja se on siirtyminen kohti tasa -arvoa, josta voit ehdottomasti tuntea olosi hyväksi.
Kuulostaa siltä, että olet? Napsauta tätä saadaksesi lisätietoja ja kirjaudu osallistumaan. Lisäksi saatat saada yhden vuoden 10 000 Fitbit -laitteesta. Osallistujat annetaan tänä vuonna.
Yläkuva: Kaikki Yhdysvaltain tutkimusohjelma
Blue Cross Blue Shield Association on riippumattomien Blue Cross- ja Blue Shield -yritysten yhdistys ja Blue Cross and Blue Shield Service Marksin omistaja.
