Kuinka autistinen veljeni oppi selviytymään COVID-19 n keskellä ja kuinka perheeni seurasi esimerkkiä

Danielin kumoaminen oli lause, jonka kuulimme usein, sellainen, joka kehotti vahvistusta jotain tapahtuvaa ei tänään, vaan huomenna: ”Kun heräät."

Hengitin sisään ja harkitsin seuraavaa muutostani tietäen, että mitä tahansa seuraavia sanoja, jotka minun on pitänyt noudattaa kuukausia kestävän karanteenin ajon ajan. "Se tulee olemaan pidempi kuin huomenna, Daniel."

Veimme ajotieltämme, ja Daniel katsoi minua kuin bluffisin, vedin sitten linjan, jonka meidän on pitänyt kertoa hänelle niin monta kertaa hänen elämässään: ”Sinun on odotettava."

"Se on totta", nyökkäsin. "Meidän täytyy odottaa."

Seuraavana aamuna Daniel tuli keittiöön ja antoi minulle päivittäistavarakaupan luettelon. "Menemme Jewel-Oscoon", hän sanoi laittamalla takkinsa. Pysyin istumassa. "Olen pahoillani", sanoin. "Emme voi."

"Se on suljettu", hän sanoi. nyökkäsin.

Silloin se alkaa: hän myrskyisi yläkerrassa, tarttuu kahteen tyynyyn sängystään ja vie ne toisen kerroksen parvekkeeltamme nojatuolille, joka lepää olohuoneessamme, suoraan alapuolella. Yksi heistä kaataa lattiaan-kaipaamaan hänen laskentaansa. Viha kärjistyy, kun hän uhkailee takaisin alas, puree kättään ja tekemällä järkyttyneitä puhkeamisia matkan varrella, hänen kasvonsa kasvavat punaisina turhautuneena. Tähän mennessä isomme on keittiössä, tarkkailemalla kanssani kuviota, jonka olimme nähneet parin viime vuoden aikana, kun Daniel haluaa tiensä jollain, jota hän ei pysty hallitsemaan. Tiedämme,.

Emme myöskään seiso vain siellä. Isäni kehottaa minua sallimaan heidän mennä väittäen, että Danielin mielenterveys on yhtä tärkeä kuin hänen fyysinen tällä hetkellä, että hänen on jo joutunut luopumaan liian paljon, että hän tarvitsee yhden asian, johon hän voi luottaa. Tämä on tietysti pätevä kohta. Ajattelen omia mukavuuksiani nopeasti, ja silti sellaisia, joihin annoin itseni löytää nopeita sijoittajia: espressokone Starbucksin sijasta, zoom kutsuu onnellisia tunteja, virtuaaliset harjoitukset päivittäisten käyntien sijasta. (Ajattelen myös isäni lohdutusta.) Silti kukaan heistä ei aseta fyysistä terveyteni-siksi heidän terveytensä riski. Joten aion myös ajatella monista tapaa, jolla Daniel on sopeutunut aiemmin: moniin ryhmäsuojoihin. Lukemattomille hoitajille. Äidin menetykseen.

Luulen myös, että isoisästämme, toisen maailmansodan veteraani, joka kutsui hellästi Danielia "Danny Boyksi" ja joka oli muistuttanut meitä kaikkia aina "rullaa elämämme lyöntejämme."

Pyysin isääni antamaan minun kokeilla vielä yhtä asiaa.

Tyynyn heittojen maanvyöryn ja 20 minuutin maltillisen ääniraidan, sanoin Danielille, että tarvitsin hänelle tauon, että halusin näyttää hänelle jotain keittiössä. Hän tapasi minut hengittäen kovaa ja kiiltävän ponnisteluistaan.

"Istu kanssani täällä ja näytä minulle luettelosi", kysyin. Hän veti tuolin vieressäni ja esitteli jälleen vetoomuksensa, yhden paperin, jossa on yhdeksän priorisoitua esinettä, Hersheyn siirappia yläosassa. Avasin Instacartin selaimellani ja aloin skannauksen. "Tämä?”Kysyin leijuen pullon yli. Hän nyökkäsi. Lisäsin sen ostoskoriin. ”Nyt lisäämme kaiken luettelosta täältä, ja sitten henkilö tuo kaikki sen etuovi-äänemme hyväksi?"

Hän näytti skeptiseltä. Minä tein myös. Mutta hän antoi minun lopettaa hänen luettelonsa, ja sanoin hänelle, että siitä on huolehdittava, että päivittäistavarat saapuvat pian. "Tänä iltana", hän sanoo. Nyökkäsin olettaen, että tämä oli täysin mahdollista. Kun napsautin käytettävissä olevia aikavälejä, jäädyin. ”Lauantai-Monday.”On keskiviikkona iltapäivällä.

Yritin piilottaa paniikkiani, kun hän lähti isäämme automatkaan. Istuin siellä pöydässä, virkistäen sivustoa viiden minuutin välein ja suljin silmäni toivossa. Tunnin kuluttua tästä ja harvojen vaihtoehtojen piirtämisen jälkeen taivaat avautuivat yhdessä ”5 tunnin sisällä” -paikassa. Kaksi tuntia ja yksi nopea, pyhä ostaja myöhemmin, ja ensimmäiset Internet-ostamat päivittäistavaroidemme olivat saapuneet-vain ajoissa Danielin paluun kotiin.

Hän rypistyi sisälle, pudotti takinsa lattialle ja teki vain yhden pussin vain yhden-yhden Hersheyn siirappin kanssa. "Mitä mieltä sinä olet?" Kysyin. Hän hymyili ja vastasi yhdellä rivillä, jota hän tarjoaa hyväksynnän sinetinä vain ansaitsevimpana aikoina: ”Se näyttää hyvältä."

Sekoitettuaan itselleen lasillisen jääkylmää suklaamaitoa, hän tarttui tyynyihinsä nojatuolista ja aloitti tyynynheittosyklin uudelleen, mutta tällä kertaa laulaen sisältöä pidättäytyminen Tuottajat ja Les Misérables. Isäni tuli autotallista ja kytkei uutiset, äänenvoimakkuus alhainen. Tein itselleni espresson. Vaikka sanoja ei vaihdettu, se oli silloin, kun uskon, että me kaikki tunnistimme, että uusi koti-normaali oli muotoutumassa.

Juuri silloin uskon.

Kuten muualla maailmassa, muutoksemme eivät rajoittuneet online -päivittäistavarakauppaan. Ympäristöstimulaation sijasta Daniel oli kerran löytänyt päiväohjelmassaan, otimme asemat rannalle, missä hän voisi viettää tunteja omaksumalla savimaista, tuntuvia hiekka-iloja. Keitimme grillattuja juustolounaa, lapsuuden suosikki, jota hän pyysi muistin sitoutumista, jonka leikkasin hänelle. Ilman viikonlopun harjoitusmatkaa YMCA: han, kävimme auringonlaskun yhdessä, ihmettelemällä nopeasti kasvavia hanhien perheitä, jotka olivat itäneet silmemme ennen kevään saapumista. Ja joidenkin älyllisten haasteiden varmistamiseksi kokoontuimme ruokapöydälle Connect Four, Candy Land ja Jenga-in, jotka Daniel toistuvasti pummutti meitä.

Isäni ja minä teimme tietä vuoroihin, liian etsimään aikaa yhdessä grillata, kirjoittaa, istuttaa kukkia ja nauraa katselusta rouva. Epäily ja Prinsessa morsian.

Tietysti uusien rutiinien kanssa tuli joitain uusia haasteita: Daniel turhautui, kun jääkaappi jäätäjä ei pystynyt pysymään halutun ruokavaliokoksinsaan kanssa, ja hän vaati käyttämään samaa vihreää raidallista paitaa joka päivä (varmistamalla jatkuvasti varattu pesukone -A. Samaan aikaan isäni navigoi tiensä läpi uuden tekniikan ja melun keskeytykset työskentelemällä kotoa ensimmäistä kertaa hänen 50-vuotisen lääketieteellisen uransa aikana, ja kaipaan sosiaalista vuorovaikutusta ja halauksia (halaukset!) hyviltä ystäviltä kuin koskaan ennen.

Jopa jälkimmäiselle löysimme helpotuksen: tapa, jolla kolmelle meistä huijasi neliosainen hurraa, joka koski meitä kaikkia lyömällä ilmaa voittajana, huudahtaen sanat: "Mene, bug, mene, woo woo!”Se oli mantra, jota Daniel oli käyttänyt vuosien varrella torjuakseen kaikki hänen tiensä mehiläiset tai muurahaiset, ja sellainen, jota tunsimme soveltavan yhtä hyvin COVID-19: een. Yhdistävä ja mielialan lisääminen, se toimi perheen omaksumisena, sulkemalla iltamme ja aloittamalla aamu yhdessä uudelleen.

Teimme sen. Daniel mukautui, ja me myös olimme.

6. kesäkuuta, viisi päivää sen jälkeen, kun kuvernööri Pritzker oli nostanut Illinoisin oleskelujärjestön, isäni ja päätimme, että voimme tehdä ensimmäisen henkilökohtaisen matkan ruokakauppaan yhdessä lähes kolmessa kuukaudessa. Valitsin kamerani, innokkaasti vangitsemaan Danielin reaktion saapuessamme kauppaan, todistamaan hänen kasvonsa, kun kerroimme hänelle, että mahdoton oli jälleen mahdollista, että kauan odotettu normaalin saapuminen oli nyt meille.

Mutta kun veimme parkkipaikalle, Danielin vastaus näytti sekoittuneena ja saapuessaan kauppaan, morfoitiin lievään levottomuuteen, kun hän huomasi kahvinäytteet, hänen suosikki osa kokemusta ei ole enää. Se valutti minua: Kun olet surullinen vanhat rutiinimme ensimmäistä kertaa, meitä pyydettiin nyt surra heitä toisen kerran. Päivittäisen vanhat, tutut näkökohdat olivat nyt täynnä uutta uutta, joka vaati kasvonaamaria, paljon käsipuhdistusainetta ja paljon vähemmän makutestejä.

Ja niin, että se menisi, tajusin, että kaikki muut maailmaan saapuvat uudelleensijattomamme. Että helpotuksen ja jännityksen myötä on lisätty kerros monimutkaisuuksia, jotka meitä haastetaan tunnustamaan osana kokemuksiamme, mukaan lukien Danielin suunniteltu 1. heinäkuuta paluu hänen ryhmäkotiinsa ja työpajaan, paluu, jota odotamme toivolla, ja luonnollisesti jotkut, jotkut, jotkut, jotkut, jotkut, jotkut, jotkut, jotkut, jotkut, jotkut, jotkut Tyypitys lisäämällä kasvonaamion vaatimuksia, lämpötilan tarkistuksia ja sosiaalista etäisyyttä-samat pelin käytännöt, kun katson paluustani pyöräilytunneille, työtapauksille ja ensimmäisille päivämäärille.

Mutta sitten ajattelen kolmea kuukautta, jotka perheeni ja olin jo jakanut yhdessä, ja huolimatta siitä, että minua pyydettiin pysymään turvallisesti, kuinka pitkälle olemme tulleet. Se, että Daniel ei kyennyt vain sopeutumaan käsin-aikoihin, ja varmasti omat odotuksemme pystyivät monissa tapauksissa omaksua ne vain omaksumaan. Ja hetkinä isäni ja tarvitsemme muistuttaa omaa edistymismahdollisuuksiamme, se on Daniel, käännämme. Sellaiselle, joka haastaa muutos merkittävimmin, kun huomaa ihailemalla, kuinka hän elää isoisamme sanamme; kuinka hän rullaa lyönteillä; "Mene, vika, mene, woo."

Ja niin me.