Tätä on elää harvinaisen autoimmuunisairauden kanssa

Kuvittele, että yrität päästä läpi yliopistofinaalisi ja lopeta opinnäytetyön kirjoittamisen, kaikki samalla kun et pääse sängystä. Se on todellisuuden globaali maksa-instituutin perustaja Donna Cryer kohtaamaan, kun hänen tulehduksellinen suolistosairaus tuli niin pahaksi, että hän tarvitsi paksusuolen poistettua ja maksansiirron.

Täällä omien sanojensa mukaan Cryer kertoo, miltä näyttää elää hengenvaarallisen taudin kanssa säilyttäen samalla täyden elämän. Hänen tarinansa on joustavuutta, voimaa ja itsehoitoa.

Jatka lukemista ensi käden selvittämiseksi siitä, millaista on elää autoimmuunihäiriön kanssa.

Kuinka se alkoi

Minulle diagnosoitiin ensin tulehduksellinen suolistosairaus, kun olin 13 -vuotias ja 8. luokassa. Joten tyypillisten teini -ikäisten draamien lisäksi miettiä, pitäisikö murskaus minua takaisin ja navigointiin hankaliin ystävyysongelmiin, minun piti myös selvittää, kuinka hallita paljon kauniita epämiellyttäviä retkiä kylpyhuoneeseen. Vaikka IBD: n oireiden hallitsemiseksi on lääkkeitä, ei ole parannuskeinoa. Silti en antanut taudin estää minua perimmäisestä tavoitteestani: päästä Harvardiin.

Syksyllä 1988 aloitin ensimmäisen lukukauden korkeakoulun. Kun tapasin kämppikseni ensimmäistä kertaa, kohtasin valinnanvaraa: Kerroin heille IBD: stä tai yritin olla "normaali" ja yritin piilottaa sen? Valitsin avoimuuden-hyvä tapa pyytää sänkyä lähinnä kylpyhuonetta-ja se päätyi vahvistamaan ystävyyssuhteita niin paljon. Kun taudini paheni-mikä valitettavasti ei ole harvinaista IBD-heistä todella tuli tukijärjestelmäni. Apua ei ole helppoa kysyä, mutta kun teet, sinut palkitaan näkemällä ihmisiä, kuka he todella ovat.

"Sairaan oleminen ei tarkoittanut."

Kolmen ensimmäisen yliopiston vuoden aikana tulehdukset levittivät ruoansulatuskanavani, mikä lopulta vaikuttaa maksaan. Vanhempi vuosi oli, kun olin sairas-en kirjaimellisesti päässyt sängystä mennä luokkaan, koska olin niin heikko. Turhauttavin oli se, että lääkärit eivät pystyneet määrittämään tarkalleen mitä minussa oli vialla. He voivat kertoa, että olen heikentynyt, mutta he eivät voineet selvittää miksi tarkalleen.

Vaikka en voinut saada sitä luokkaan tai tehdä paljon mitään-minä silti ripustin ystävieni kanssa niin paljon kuin pystyin. Sairaan oleminen ei tarkoittanut! Ja he olivat siellä myös minua varten kuuntelemalla minua puhumaan siitä, kuinka turhauttavaa ei ollut tietää, mitä kehoni kanssa tapahtui, ja miettiä, oliko opinnäytetyön otsikko liian huonoa.

Pysyin myös kurssityöhöni. Olin päättänyt menestyä hyvin ja hyväksyttiin Georgetownin lakikouluun. Suurten vaikeuksien avulla tein sen kaikille kokeilleni ja päätin kaiken työni, mukaan lukien kuuden Aasian taloustieteen kirjoittamisen alle 48 tunnissa. Ja minut hyväksyttiin Georgetownin lakiin.

Siirtyminen huonosta pahempaan

Valmistuttuaan [Harvardista] pyrin löytämään diagnoosin, jolla oli vielä voimakkaampi kuin ennen-siitä tuli pääpaino minun. Lopuksi minulla diagnosoitiin primaarinen skleroiva kolangiitti (PSC), erityinen maksasairaus. Maksalla on todella tärkeä rooli rasvaliukoisten vitamiineiden, kuten A, D, E ja K, metaboloinnissa. Joten mitä tapahtui, oli se, että syödessään vitamiineja ei imeytynyt kunnolla, ja se aiheutti minulle menettämään kykyni kävellä. Lihakseni eivät vain pystyneet toimimaan tarpeeksi hyvin.

Diagnoosin saaminen oli helpotusta, mutta se tarkoitti myös joitain melko raittiavia uutisia: tarvitsin maksansiirtoa. Minun piti myös saada kaksoispiste poistettava, suuri operaatio. IBD: ni oli kääntynyt syöpään eikä todella ollut muuta vaihtoehtoa. Ensimmäisen lakikoulun vuoden jälkeen ei edes tapahtunut minulle-minulla oli paksusuolen leikkaus. Operaatio aiheutti paljon stressiä keholleni-joka oli jo huonossa kunnossa, koska tarvitsin uuden maksan, niin yöpyin sairaalassa koko kesän.

"Halusin näyttää lääkärit-jotka olivat todella nähneet minut vain pahimmassa, 80 kiloa ja sängyssä-että olin henkilö, jolla oli ystäviä, perhettä ja suuria unelmia elämästäni."

Tuona aikana huoneeni oli aina kiireinen vierailijoiden kanssa. Yksi sairaalan lääketieteellisistä oppilaista, joissa minä olin, Johns Hopkins, antoi puhelun Harvardin alumnille ralliin sängylleni ja monet tulivat viettämään aikaa kanssani. Tutustuin lääkärit, sairaanhoitajat ja harjoittelijat todella hyvin, jopa kuljettuna Intelistä söpöistä lääkäreistä hölynpölyihin sairaanhoitajiin, jotka olivat liian ujoja kysymään. Hei, potilaana voit päästä eroon tavaroista. Koska olin lakikoulussa, tarjotin juridisia palveluita kaikille, jotka tarvitsivat niitä harjoitteluun.

Tein myös ilmoitustaulun, joka oli täynnä valokuvia itsestäni ystävien kanssa ja tein asioita, joita nautin. Se oli osittain motivoida itseäni, mutta halusin myös näyttää lääkäreille-jotka olivat todella nähneet minut vain pahimmassa, 80 kilossa ja sängyssä-että en ollut vain sänky ikkunan vieressä. Olin henkilö, jolla oli ystäviä, perhettä ja suuria unelmia elämästäni.

Uuden maksan saaminen

Kesän lopussa lähellä oli vielä elinsiirtoluettelossa ja olin loppumassa aika. Lääkäri kertoi vanhemmilleni ja minulle, että minulla oli vain seitsemän päivää elää. Kieltäydyin uskomasta sitä. Olin täysin kieltäytymässä. Olen aina ollut uskon henkilö. Olen aina tuntenut, että Jumala oli kanssani ja minulla oli suunnitelma elämääni. Joten olen vain olettaen, että kaikki osoittautuisi hyvin.

Muistan eräänä päivänä, äitini tuli postitse. Hän kertoi minulle, että olen hyväksynyt arvostettuun lakipäiväkirjaan. "Mitä minun pitäisi kertoa heille?" hän kysyi minulta. "Kerro heille kyllä!" Kerroin hänelle. Ei ollut liian kauan sen jälkeen, kun lääkärit löysivät minut maksan.

"Lääkäri kertoi vanhemmilleni ja minulle, että minulla oli vain seitsemän päivää elää."

Maksansiirron palautusprosessi oli uskomaton. Kehoni alkoi reagoida heti ja olin poissa sairaalasta viikkoa myöhemmin. Joulukuun alussa olin valmis palaamaan kouluun. On aika ihmeellistä, että voit olla kuoleman ovella ja sitten niin pian takaisin elämiseen. Tunnen olevani erittäin onnekas, mutta surullinen totuus on, että elinsiirtoluettelossa on tänään lähes 14 000 ihmistä ja vain noin 8000 maksansiirtoa tehdään vuosittain. Seitsemän ihmistä kuolee joka päivä odottaen maksaa.

Olin niin innoissani, että menin hyvin, että päätin järjestää suuren juhlan syntymäpäivääni. Huonekaverini ja minä heimme eeppisiä juhlia, ja oikeastaan ​​yksi Halloween -juhlat ovat edelleen puhumassa tänä päivänä. Syntymäpäivääni minulla oli tämä idea tehdä Karibian aiheinen juhla. Meillä oli teräsrumpubändi ja kutsuimme kaikki naapurimme, koulun ystävät ja jopa lääkärit ja sairaanhoitajat sairaalasta. Se todella muuttui melko puolueeksi!

Millainen palautus näyttää

Vaikka maksansiirto pelasti henkeni, se ei todellakaan ollut viimeinen leikkaukseni. Minulla on ollut lukuisia vatsaleikkauksia ja myös molemmat polvet korvasivat, johtuen joidenkin lääkkeistä, joita olen ollut kovasti polvessa.

Harjoitukseni kehittyy sen perusteella, missä olen paranemisessa. Leikkauksen jälkeen aloitan hitaasti liikkuvilla taistelulajeilla vain saadakseni liikkeen takaisin. Sitten siirryn Barreen tai Pilatesin luo työskentelemään nuo pienet lihakset. Ja sitten siirryn tanssiin tai muihin sydänpohjaisiin harjoituksiin. Arvostan jokaista harjoittelua. Kun teen rypyn, ihmettelen, että abs voi tehdä ne niin monien leikkausten jälkeen. Kun olen soutukoneella, ajattelen kuinka kaikki kehoni työskentelee solutasolla ja se vain hämmästyttää minua. Suosikkiharjoitukseni ovat nyt matalan intensiteetin intervalliharjoittelu, kettlebellien tai painon kanssa.

Monet lääkäristäni kysyvät minulta, kuinka pystyn toipumaan niin nopeasti leikkaukseni jälkeen ja kuinka menen niin hyvin nyt. Luulen, että paljon siitä tulee ajattelutapa. Haluan tehdä kaiken voitavani luodakseni parhaan mahdollisen ympäristön hoidoni toimimaan. Se on kuin siementen istuttaminen hedelmällisimpaan maaperään. Yritän todella maksimoida jokaisen hetken ollakseni hieman vahvempi ja kestävämpi joka päivä.

Näin voit tehdä oma visiotaulu, samanlainen kuin se, mitä Donna Cryer teki itsensä. Lisäksi mitä tapahtuu, kun terve nainen saa rintasyövän.