Staceyn krooninen sairaus 'Baby-Sitters Clubissa' saa minut tuntemaan

Mutta vaikka Stacey lakkaa piilottamasta kroonista sairauttaan ennen kolmannen jakson loppua, bedazzling hänen insuliinipumpunsa sinisillä strassilla ja ylpeänä pukeutuneena vaatteidensa ulkopuolelle, matkani lopettaa sairauden piilottaminen vei paljon, paljon kauemmin. Ja minun tapauksessani vaskuliitin peittäminen vaatteilla vaikutti suoraan pysyvään verisuoneen ja hermovaurioihin. Tarkoittaen, että en ollut vain piilottamassa sairautta, tein siitä korjaamatta pahempaa.

En tietenkään tiennyt sitä tuolloin. On monia asioita, jotka laukaisevat vaskuliitti-lämmön, tiukka kangas, paine, stressi, allergiat, kemikaalit, liian kauan seisova. Ja minun on pitänyt selvittää se matkan varrella, koska autoimmuunisairaudet, jotka vaikuttavat ensisijaisesti naisiin, ovat aliarvioituja ja alirahoitettuja. Autoimmuunisairauksien merkitys on edelleen mysteeri, ja jopa hoidoni ovat pohjimmiltaan vain kokeiluja ja virheitä. Kansallinen terveysinstituutti viettää jonkin verran kontekstia lähes kymmenen kertaa enemmän (henkilöä kohden) tutkimaan syöpää kuin autoimmuunisairaudet. Ja se viettää 11 dollaria enemmän henkilöä kohden, joka tutkii pientä rokkua, joka hävitettiin vuonna 1980, kuin autoimmuunisairaudet, jotka vaikuttavat 23.5 miljoonaa ihmistä, joista 80 prosenttia on naisia.

Joten vaikka epäilin, että jalkojen peittäminen kangas-ja-ja-tiukassa kankaassa, kuten farkut, mikä pahentaa sitä, minulla ei tuolloin ollut tutkimusta tai lääkärit, jotka olivat varmuuskopioineet epäilyni. Peitin yksinkertaisesti "puutteita", koska kauneusteollisuus käski minua jatkuvasti tekemään. En tilannut suurta osaa siitä-käytin harvoin meikkiä ja muistan, että sovitin pallopukuani sumeaan tohveliin kuin korkokengät virallisessa thespian-tapahtumassa lukiossa, mutta riippumatta siitä, kuinka paljon vastustin käsitystä, että näytin mitä näytin Kuten määrittelin arvoni, en ollut immuuni median viestinnälle.

Asia, jota en tiennyt. Joten joka kerta kun käytin farkkuja, heikensin verisuoniani, mikä teki niistä alttiimpia tulevaisuuden rikkoutumiselle. Farkkujen pukeutuminen ihon piilottamiseen jalkoihini oli minulle kaksinkertainen viehätys, koska farkut tekivät jalkani kuumen. Ihannetapauksessa minun olisi pitänyt käyttää sitä, mikä on tällä hetkellä minun asuuni, löysä t-paita ja shortsit, jotka antavat ihoni hengittää ja pitää sen viileänä.

Olen kiitollinen naisten johtamalle joukkueelle takana Baby-Sitters Club Netflixissä keskustelun Staceyn kroonisen sairauden edessä ja keskellä. Krooninen sairaus ja vammaisuus-ja-ja-ja -suojattu "näkymättömät" vammaisuudet, kuten tyypin 1 diabetes ja autoimmuunisairaudet-esitetään harvoin harkiten populaarikulttuurissa (jos ollenkaan). Vuoden 2019 USC Annenberg -raportin mukaan, jossa tutkittiin 1200 suosittua elokuvaa, jotka julkaistiin vuosina 2007–2018, vain 1.6 prosentilla puhumishahmoista oli vamma. (Näistä hahmoista suurin osa oli miehiä ja valkoisia.) Televisio ei tee paljon paremmin: kaudella 2018-2019, 2.1 prosenttia ensisijaisista hahmoista oli vammaisia ​​ihmisiä. Lasten televisiossa se on vielä pahempaa. Geena Davisin sukupuolen instituutin mukaan mediassa vammaiset ihmiset edustavat vähemmän kuin yksi prosenttia lasten ohjelmoinnin johtavista hahmoista.

Ottaen huomioon, että 26 prosenttia u: sta.S. Aikuiset elävät jonkinlaisella vammaisuudella, näytön esityksen puutteella on tosielämän seurauksia. Ehkä jos minulla olisi enemmän kroonisia sairauksia, kuten Stacey, etsiä nuoruudestani ja varhaisesta aikuisuudesta, se ei olisi ottanut minua vasta 20-luvun lopulla entistä välttämättömyytenä kuin voimaannuttava lausunto lopettaa peittäminen peittämällä up.