On aika vahvistaa vitiligo-keskustelu

Tarkastellaanpa sitä: Edessä on pitkä tie, kun on kyse reilusta edustuksesta hyvinvoinnin maailmassa, mutta täydellisyyden odotukset riippumatta siitä, onko kyse ilmaharjattu ihonväri vai "bikinit", on tulossa menneisyyden asia. Osallistavia keskusteluja tapahtuu yhä enemmän nykyään, ja on aika laajentaa se kroonisiin iho -olosuhteisiin.

Liike hylätä meikki- ja sosiaalisen median suodattimien täydet kasvot ovat olleet erityisen merkityksellisiä tarkastavan vanhemman johtajan Samantha Kuberkalle, joka on asunut vitiligo-a-kroonisen autoimmuunin olosuhteiden kanssa, joille on ominaista iho, joka on menettänyt värin, mikä johtaa valkoisiin laastariin-for-for-hänestä elämä¹.

Vitiligo on saanut enemmän näkyvyyttä ja tietoisuutta viime vuosina, mutta hallituksen sertifioidun ihotautilääkärin Nada Elbuluk, MD, mukaan tämä usein ymmärretty tila ei ole uusi tai harvinainen. Itse asiassa yli 1.Viisi miljoonaa amerikkalaista asuu tänään Vitiligon kanssa, mukaan lukien kaiken etnisten ryhmien, taustojen ja ikäryhmien ihmiset, vaikka alkuperäiset oireet ilmestyvät yleensä ennen 30-vuotiaita^{1, 2, 3}.

"Hope on rohkaiseminen tuntemaan olonsa mukavaksi omassa ihossaan."

Ja silti, kannattajat kuten tohtori. Elbuluk ja Kuberka näkevät koulutuksen ja keskustelun puutteen Vitiligon ympärillä-ja he haluavat muuttaa sitä. "Vitiligo -tietoisuuden lisääminen, väärinkäsitysten selventäminen ja ihmisten kannustaminen tuntemaan olonsa mukavaksi omassa ihollaan", Kuberka sanoo. Kuberka jakaa tarinansa ja tohtori edistääkseen toivoa todellisuutta, ja tohtori jakautuu. Elbuluk hajottaa perusteet vitiligon ymmärtämisen, elämisen ja hallinnan suhteen. Tässä on mitä he haluavat sinun tietävän.

Vitiligo on enemmän kuin kosmeettinen

Koska vitiligoa tunnistaa depigmentoidun ihon avulla, joka on menettänyt värin, monet ihmiset olettavat väärin, että se on vain kosmeettinen, dr. Elbuluk sanoo, mutta se on oikeastaan ​​autoimmuuninen tila. "Osa siitä, mikä tekee Dermatologisista olosuhteista, kuten vitiligo, erilainen kuin muista sairauksista, on se, että ne ovat näkyvissä maailmalle", hän sanoo, että se voi luoda väärinkäsityksen, että se on vain pintataso.

Todellisuudessa vitiligo on seurausta kehosi immuunijärjestelmästä, joka hyökkää ja tuhoaa pigmentin tuottavia soluja, nimeltään melanosyytit, DR. Elbuluk sanoo, mikä johtaa ihonvärin menetykseen suuremman riskin kanssa, joka liittyy siihen liittyviin autoimmuuniolosuhteisiin. Ajan myötä se voi levitä ihmisen kehossa, usein arvaamattomalla tavalla, ja joissain tapauksissa tämä leviäminen voi olla nopeaa.

Vitiligo ei ole tarttuva

Vitiligolla voi näkyvää tilaa olla syvällinen vaikutus ihmisten elämään. "Vitiligo-potilaani puhuvat siitä, kuinka he tuntevat itsetietoisia, että ihmiset eivät halua koskettaa heitä tai ravistaa kättään, koska he uskovat virheellisesti, että se on tarttuvaa", Dr. Elbuluk sanoo. Selvyyden vuoksi vitiligo on ei siirrettävä tila. ”Kasvulle ja koulutukselle on paljon tilaa siitä, mikä vitiligo on ja kuka se voi vaikuttaa muun muassa väärinkäsityksiin."

Kuberka diagnosoitiin vitiligo toisen luokan oppilaan jälkeen, kun hän huomasi muutaman paikan kehossaan. Nuorempina vuosina hän aikoi piilottaa itsensä täyden peiton meikillä ja vaatteilla, kun hän tottui luokkatovereiden ja muukalaisten ei-toivottuihin kysymyksiin: Satuttavatko kasvosi? Olitko tulessa? Oletko tarttuva? Nämä vuorovaikutukset takertuvat, mutta hän on sittemmin oppinut ravistamaan ne pois ja rakastamaan ihoa, jossa hän on. "Keskityn positiiviseen", hän sanoo. "He eivät yritä loukkaa minua-he yrittävät oppia. Se ei vain ole jotain, jota aion asua."

Vitiligon hallinnassa ei ole "yksikokoisia" -menetelmää

Mikään kaksi vitiligo -kokemusta ei ole sama. Kuberkan näyttää vuosien kerrostamisesta pohjalle, auringon altistumisen välttäminen, paksun ihon (kuviollisesti sanottu. Toiset kokevat erilaisen fyysisen tai emotionaalisen matkan.

Koska vitiligo vaikuttaa ihmisiin eri tavoin, siinä ei ole kattava lähestymistapaa navigointiin. Siksi on tärkeää löytää ihotautilääkäri, joka ymmärtää tilaa ja jolla on kokemusta sen kohtelusta, niin voit tehdä yhteistyötä heidän kanssaan luodaksesi yksilöllisen hallintasuunnitelman, joka sopii elämäntyyliisi.

"Valitettavasti Internetissä ja sosiaalisessa mediassa on paljon väärää tietoa ja se on usein ensimmäinen paikka, jolloin ihmiset saavat vastauksia ennen kuin he näkevät ihotautilääkärin", Dr. Elbuluk sanoo. ”Haluamme varmistaa, että vastaamme todella potilaidemme yksilöllisiin tarpeisiin ja hyvinvointiin ja huolehtimaan heistä kokonaisvaltaisesti."

Vitiligo-yhteisö on tukeva ja kasvava

Avoin ja rehellisen keskustelun ja johdonmukaisen, luotettavan suhteen luominen ihotautilääkäriin on välttämätöntä, mutta tuki ylittää lääkärin viraston. Vitiligo -yhteisö kasvaa joka päivä, ja tohtori. Elbulukia rohkaisevat käytettävissä olevat resurssit, mukaan lukien Global Vitiligo -säätiön (joista hän on hallituksen jäsen) resurssit, samoin kuin sosiaalisen median tileille, IRL ja videopelit.

Kuberkan suhteen hän löytää yhteyden vierittämällä puhelinta Insponille muilta Vitiligon kanssa eläviltä ihmisiltä ja käymällä keskusteluja parhaasta sulkusta edeltävästä aurinkovoideesta tai viimeisimmästä BB-Cream-villityksestä. Hän uskoo, että hänen tilansa omaksuminen kevyellä kosketuksella on lahja, jonka hän voi välittää muille, koska tietoisuuden lisääminen on avainta auttaa ihmisiä ymmärtämään paremmin vitiligoa ja tukemaan sitä, jotka elävät sen kanssa. "Pelkkä Vitiligon kuuleminen ja kuuleminen on valtava vaikutus nuorempiin sukupolviin, jotka oppivat selviytymään siitä", hän sanoo. "Ja se on ehdottomasti positiivinen."

Lisätietoja Vitiligosta kuule muilta, jotka elävät kunnon kanssa ja löydät lähelläsi olevan ihotautilääkärin, käy ThisIsvitiligossa.com.

© 2023, Incyte Corporation. MAT-DRM-00958 06/23

^1. Harvardin terveysblogi. Enemmän kuin ihon syvä. Saavutettu 3. huhtikuuta 2023.
^2. Bergqvist C, Ezzedine K. Vitiligo: arvostelu. Dermatology 2020; 236: 571-592. Saavutettu 3. huhtikuuta 2023.
^3. Vitiligo. Mayo -klinikka. Saavutettu 3. huhtikuuta 2023.