Millaista on elää näkymättömän sairauden kanssa

Rachael Green was Vain korkeakouluopiskelija, kun hänen elämänsä muuttui "näkymättömän sairauden" äkilliseen esiintymiseen, joka tunnetaan nimellä posturaalinen ortostaattinen takykardia -oireyhtymä tai ruukut. Tutkijoiden mukaan tämä aliarvioitu häiriö on autonominen häiriö, jolle on ominaista kliiniset oireet, kuten keuhuvuus, väsymys, hikoilu, vapinaa, ahdistusta, sydämentykytystä, liikunta-intoleranssia, pyörimistä tai lähestymistapaa siirtyessä alttiista asentoon pystyssä olevaan asemaan. Ruukujen arvioidaan vaikuttavan yhteensä miljoona-3 miljoonaan amerikkalaiseen, pääasiassa alle 35 -vuotiaisiin naisia. Se on parantumaton.

Täällä 22-vuotias jakaa tarinan diagnoosistaan, millaista on elää kroonisen sairauden kanssa niin nuorena ja kuinka hän pysyy positiivisena haasteista huolimatta.

Ennen kuin minulle diagnosoitiin ruukut, olin innokas kalliokiipeilijä, joka aikoi matkustaa maailmaan kiivetä. Se oli intohimoni.

Sitten, yksi viikko melkein kaksi vuotta sitten, aloin tuntea oloni hieman omituiseksi kiipeilyssä. Olin järkyttävä ja valettu, ja aloin puskamaan. Luulin ehkä sairastun, mutta jatkoin, enkä ajatellut sitä paljon. Pian sen jälkeen menin kiipeilykilpailuun ja kun lämmitin, olen täysin musta. Sen jälkeen en parantunut.

Yrittäessään seistä tai kävellä koen äärimmäisen huimauksen ja takykardian (tai nopean sykkeen). En ollut sängyn sidottu, mutta olin talon sidottujen pienten toimien, kuten yrittäminen pesua tai kokki ateria, tekisivät minut vaaleaksi ja minun piti makuulle. Kaipasin viikkoja luokan ja tein suurimman osan koulutehtävistäni sängystä. Lääkärit-näin useita ei voinut selvittää, mikä oli vialla. He ajattelivat, että minulla oli mononukleoosi, mutta minulla ei oikeastaan ​​ollut oikeita oireita.

Tuolloin minulla oli ystävä, jolla on ruukut-mikä on todella outo sattuma, koska se ei ole yleisin sairaus. Uteliaisuudesta etsin sitä ja hämmästyi siitä, kuinka samanlainen sen kuvaus oli mitä koin. Tutkitaan mahdollisuutta, että oireideni syyllinen löysin alueeltani, joka on erikoistunut ruukuihin. Hän diagnosoi minut heti käyttämällä jotain, jota kutsutaan kallistuspöytäkokeeksi, jossa he kiinnittävät sinut moottoroituun pöytään ja mittaavat sykettäsi ja verenpainetta, kun olet hitaasti kallistettu pystysuoraan asentoon. Olin melko onnekas saamaan diagnoosini vain kolme tai neljä kuukautta sen jälkeen kun aloin kokea oireita, koska joillekin ihmisille se vie vuosia. Monet lääkärit eivät tiedä ruukuista, joten he eivät testaa sitä perheeni asiakirjan mukaan olen ainoa potilas, joka hänellä on koskaan ollut häiriön kanssa.

Pohjimmiltaan ruukkujen kanssa tapahtuu, että kehosi ei säätele sykettäsi ja verenpainetta oikein. Joten kun seisot, sydämesi alkaa vain kilpailua ilman syytä. Tämä johtaa usein huimaukseen ja jopa pyörtymiseen. Ruukut voivat myös aiheuttaa päänsärkyä, pahoinvointia ja kaikenlaisia ​​epämääräisiä ja hajautettuja oireita, mikä on toinen syy siihen, että diagnosointi voi olla melko vaikeaa. Usein tilan alkaminen tapahtuu sairauden kaltaisen sairauden tai suuren leikkauksen jälkeen, mutta lääkärit eivät oikein tiedä miten se tapahtuu tai miksi se alkaa.

Näytän normaalilta 22-vuotiaalta, joten joskus saan hauska ulkoasu haittakilpailuuni, mutta usein en voi tehdä sitä ruokakaupan läpi tarvitsematta tehdä taukoa.

Äskettäin minulle kuitenkin diagnosoitiin myös kallonsisäinen verenpaine, joka on pohjimmiltaan korkea paine aivoissasi. Se on vielä harvinaisempaa kuin ruukut. Koska se on neurologinen tila, lääkärini sanovat sen pystyi aiheuttaa ruukkujani, mutta kunnes sitä kohdellaan, he eivät oikeastaan ​​tiedä. Jos kallonsisäinen verenpaine on se, mikä aiheuttaa kattilani, toivoa, että sen hoitaminen pääsee eroon ruukkujen oireista. Mutta yleisesti ottaen ruukkuihin ei ole parannuskeino. Ainoa mitä voit tehdä, on yrittää vähentää oireita pysymällä hydratoituna ja lisäämällä paljon suolaa ruokavalioon verenpaineen pitämiseksi ylöspäin. Monet ihmiset, joilla on kattiloita.

Koska se on näkymätön häiriö, toiset sanat, en näytäPotkien sairaala-elämä voi olla vaikea navigoida. Näytän normaalilta 22-vuotiaalta, joten joskus saan hauska ulkoasu haittakilpailuuni, mutta usein en voi tehdä sitä ruokakaupan läpi tarvitsematta tehdä taukoa. Olen onnekas, että voin tehdä työni etäyhteyden kautta työnantajan kanssa, mutta kaikilla ruukuilla ei ole samaa vaihtoehtoa. Tämä voi tehdä jatkamisesta haasteen.

Minulle ylivoimaisesti vaikein asia ei kuitenkaan ole pystynyt olemaan aktiivinen. Ennen kuin sairastuin, menin kiipeilymatkoihin joka viikonloppu. Nyt olen liian sairas, ja se on ollut todella vaikeaa. Se on ollut vaikeaa (ja tylsää!) siirtyä matkalla raskaasta elämäntavasta sohvalleni tai sängylleni koko ajan, ja on vaikea katsella kaikkia ystäviäni sosiaalisessa mediassa tekemällä kaikki haluamani asiat, mutta en voi. Taistelen yksinäisen tunteen kanssa, enkä tuo sitä paljon, koska se tuntuu hankalilta ennen ruukut, jotka minua tunnettiin nimellä "Rachael-the-klimber-tyttö, joka on aina menossa näihin viileisiin seikkailuihin" ja nyt yhtäkkiä olen sänkyni joka päivä. Olen kamppaillut masennuksen tasolla ja tunnen ehdottomasti järkyttyneen paljon useammin kuin ennen sairastumista.

Onneksi minulla on hyvä tukijärjestelmä. Tapasin mieheni, joka on myös kiipeilijä, kaksi kuukautta ennen kuin sairastuin ruukuilla. Hän on kiinni minusta koko asian ajan, joten minulla onni, että minun ei koskaan tarvinnut kohdata vaikeuksia kertoa uusi potentiaalinen kumppani sairaudestani. Silti krooninen sairaus voi olla vaikeaa millä tahansa suhteella, ja minusta on onni, että löysin jonkun, joka on halukas huolehtimaan minusta ja rakastamaan minua joka tapauksessa.

Tällä hetkellä olen optimistinen sairauteni suhteen. Luulen, että olen menossa hyvään suuntaan joidenkin tulemani hoidojen kanssa, ja toivon, että tulevaisuudessa, vaikka kaukana se voi olla, pystyn palaamaan aktiiviseen elämäntapaan uudelleen. Tämän toivon pitäminen on kriittistä pysyäkseen positiivisena.

Terveys on jotain, jota on helppo pitää itsestäänselvyytenä ... kunnes sinulla on vakavia terveysongelmia. Jos ja kun paranen, en koskaan näe elämää niin kuin tein ennen sairautta. Sillä välin toivon voivani auttaa muita ihmisiä käymään läpi samanlaisia ​​asioita jakamalla kokemukseni blogissani, mennyt ruukkuihin. Jos on yksi neuvoja, voin antaa erityisesti niille, jotka kärsivät ruukuista tai muista kroonisista sairauksista, se on ennakoiva. Jos sinusta tuntuu, että ruukkujen taustalla on jotain, kuten minäkin, jatka taistelua lisää vastauksia. Tee oma tutkimus. Näin löysin kallonsisäisen verenpainetta. Lääkäreillä ei aina ole aikaa sukeltaa näihin harvinaisiin tapauksiin, joten sinun on oltava oma paras puolustajasi.

Kukaan ei tiedä, mikä aiheuttaa ruukuja, mutta tulehdus on yleensä sidoksissa joukkoon muita sairauksia. Ota selvää, kuinka ruokasooda-sekoittaminen veteen voi auttaa vähentämään riskiä ja saada 411 anti-inflammatorisia ruokia.