Täydellinen syöpäresurssi ei ollut olemassa, kun hän tarvitsi sitä, joten tämä 32-vuotias selviytyjä loi oman

Nn 11. tammikuuta 2018 Liya Shuster-Bierille diagnosoitiin vaiheen 2 primaarinen välikarsinnallinen B-solu Non-Hodgkin-lymfooma. Hän oli 29 -vuotias. Seuraava oli pitkä, kova taistelu, joka sisälsi 800 tuntia kemoterapiaa, 20 säteilyistuntoa ja autologisen kantasolujensiirron. Hieman yli vuotta myöhemmin, 22. tammikuuta 2019, Shuster-Bier meni virallisesti remissioon.

Tänään merkitsee uuden virstanpylvään uuden yrityksen Alulan paljastamisen kanssa. Alula on Chelsea Clintonin Metrodora Venturesin, BBG Venturesin Susan Lyen ja Andy Dunnin (joiden rakkaitoksilla on kumpikin taistellut syöpää), Susan Lyne on markkinat ja resurssi syöpään ja rakkaitaan tarvittavat työkalut syöpään matka. Auttamalla sanoja kertomaan perheelle ja ystäville, kollegoille ja pomollesi, että sinulla on syöpä, hoitokalentereita ja henkilökohtaisia ​​rekistereitä, Shuster-Bier loi Alulan kaiken, mitä hän haluaa olla olemassa diagnoosinsa vastaanottamisen jälkeen. Täällä hän kertoo lisää siitä, mitä Alula tarjoaa ja kuinka hän näkee sen jatkavan kehittymistä.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier on Alulan perustaja ja toimitusjohtaja, radikaalisti rehellinen resurssi ja markkinat syöpä- ja heidän rakkaansa asuville ihmisille.

No+hyvä: Kerro minulle vähän Alulan perustamisesta. Miksi se oli sydämessäsi ja mielessäsi jotain niin tärkeää luoda?

Liya Shuster-Bier: Alulan käsite nousi viidestä vuodesta tuskallinen, tahattoman ja suunnittelematon tutkimus ja kehitys. Äidilläni diagnosoitiin rintasyöpä tammikuussa 2016, ja muutama kuukausi sen jälkeen, kun hän oli vihdoin remissio, minulla diagnosoitiin vaiheen 2 primaarinen välikarsinnallinen B-solu non-Hodgkin-lymfooma. Sekä hänen prosessinsa että prosessini aikana syöpäkokemuksesta oli niin paljon elementtejä. Se, mitä rakennamme Alulassa.

Termi "radikaalisti rehellinen" kuulostaa minulle erittäin tarkoituksenmukaiselta.

LSB: Kun olet menossa hoidon läpi, keräät tietoa kaikista näistä Internetin hajallaan olevista osista, joita kutsun "onco-sphere", sanani, jonka olen luonut kuvaamaan massiivista kliinisen avun verkkoa, joka toivottavasti parantaa sinua , onkologeista sosiaalityöntekijöihin sairaanhoitajiin. Tarkoitan "radikaalisti rehellistä" on se, että yksi Alulan pilareista on sisällön luominen, joka tekee syövästä tuntemaan olonsa vähemmän yksinäiseksi. Työskentelemme tiivistä yhteistyötä potilaiden ja lääkäreiden kanssa todella kohdistaaksemme kaikki hetket, joihin et ole valmistautunut ja joilla ei ole suunnitelmaa navigoida.

Mitkä ovat työkaluja, joita Alula tarjoaa syöpäpotilaille tällä tavalla?

LSB: Yksi esimerkki on digitaalinen työkalu, joka toimii mallina siitä, kuinka löytää sanat, jotka ilmoitetaan perheellesi ja perheellesi, että sinulla on diagnosoitu syöpä, tai sinun on kerrottava pomollesi, jotta voit keskustella lääketieteellisestä lomastasi. On erittäin muokattavissa tehdä siitä henkilökohtainen. Vastaat tusinaa kysymykseen ja sitten työkalu kääntää sen sähköpostiin, jonka voit helposti kopioida ja liittää, ja voit tietysti muokata sitä haluamallasi tavalla, myös.

Toinen esimerkki on syöpäkokemukseen liittyvä sisältö. Minua diagnosoitiin 29 -vuotiaana, joten minulla ei ollut tarkalleen tyttöystäviä, jotka voisin kysyä: "Hei, mitä teit, kun menetit kaikki hiuksesi kahdessa viikossa?"Tai" Kuinka käsittelet inkontinenssitapahtumia, koska olet lääketieteellisesti aiheuttamassa vaihdevuosassa 29?"Mutta se, mitä ystäväni tekivät. Se, mitä teemme Alulassa.

Entä perhe ja ystävät? Onko alulalla resursseja heille?

LSB: Joo. Yksi on digitaalinen työkalu, joka on jaettava hoitokalenteri. Tällä tavoin on digitaalinen suunnitelma, joka tulee tiettyihin tapaamisiin, poimien reseptejä, kävelee koiraa, nukkumista ja kaikkea muuta, joka voi olla järjestäytymätön hoidon aikana. Tämänkaltaisten digitaalisten työkalujen lisäksi Alulalla on myös oppaita, jotta rakkaat voivat oppia hoidosta ja kuinka hoitaa heidän rakkaansa.

Siellä on myös markkinoiden komponentti. Mitä sillä on?

LSB: Voit luoda henkilökohtaisen rekisterin Alulasta ja ostaa myös hyödyllisiä tuotteita. Syöpäpotilaat kuratoivat kaikki tuotteet ja hyväksyneet lääketieteellisten asiantuntijoiden neuvoa -antava lautakunta. Siellä on asioita, kuten lämpimiä vilttejä ja sukkia, nestemäisiä tippoja, jotka auttavat hallitsemaan vatsavaivoja ja varhaisen vaihdevuosien vaikutuksia hallitsevat tuotteet.

Olet todella ajatellut kaikkea! Kuinka toivot, että Alula jatkaa kehitystä tulevaisuudessa?

LSB: Viimeisen 15 onkologian vuoden aikana on ollut ennennäkemätön tieteellinen löytö, mikä on syy siihen, että puhun jopa sinulle tänään ja aion juhlia kaksi vuotta remissiota erittäin aggressiivisesta, pahanlaatuisesta kasvaimesta. Mutta missä ei ole ollut sijoitusta, auttaa potilaita elämään hoidon jälkivaikutusten kanssa.

Juhlin kahta vuotta remissioon, mutta jatkan taistelua hoidoni vaikutuksia. Olen tällä hetkellä lääketieteellisesti aiheuttamassa vaihdevuosassa 32. Sain juuri diagnosoidun säteilyfibroosin säteilystä rintaani ja selkäni, mikä tarkoittaa, että kasvaimen ja sen ympärillä olevat lihakset ovat hitaasti rappeutuvia. Näen tällä hetkellä kardiologin, koska olin kardiotoksisessa kemoterapialääkkeessä. Mieheni ja minä yritämme selvittää kuinka ja milloin voimme perustaa perheen. Haluan,.

Jatkamme myös suhteiden rakentamista sairaaloihin ja hoitokeskuksiin ympäri maata. Tieteen kehittyessä ja edistyessä sisältömme kehittyy sen rinnalla.

Kuinka aiot juhlia tätä uskomatonta lanseerausta ja kaksi vuotta remissioon?

LSB: Ryhmäni ja minä olemme kaikki rakentaneet Alulaa omiin olohuoneisiin, joten luulen, että nautimme jonkin aikaa yhdessä erityisen juhlallisella zoom -puhelulla. Sen jälkeen olen innoissani juhlimaan tätä hetkeä perheeni, ystävien ja onkologian joukkueen kanssa. Tällä merkittävällä virstanpylväällä on paljon tunteita, koska kaikki eivät tee sitä. Menetin rakkaan ystävän lymfoomaan yli vuosi sitten tänään. Aion vain juhlia hengitystäni. Aion juhlia sitä tosiasiaa, että olen edelleen elossa, ja se, että saan omistautua elämäni syövän kokemuksen parantamiseen, diagnoosista selviytymiseen ja suruun.

Lisätietoja on Myalulassa.com.

Oi hei! Näytät henkilöltä, joka rakastaa ilmaisia ​​harjoituksia, alennuksia kultti-fave wellness -brändeille ja yksinoikeudella+hyvä sisältö. Rekisteröidy Well+, verkkoyhteisömme Wellness Insiders -yhteisömme ja avaa palkkiot heti.