Olen asunut Alzheimerin taudin kanssa lähes 10 vuoden ajan, kuinka elämäni on muuttunut

On arviolta 5.8 miljoonaa ihmistä u: ssa.S. Asuminen Alzheimerin taudin kanssa. Se on yleisin dementiamuoto, yleinen termi muistin asteittaiselle menetykselle ja muille kognitiivisille toiminnoille, jotka ovat riittävän vakavia häiritsemään päivittäistä elämää. Alzheimerin ehkäisy ja hoito on valtava terveydenhuollon painopiste, mutta ei usein ole, että taudissa elävälle henkilölle annetaan mahdollisuus jakaa kokemuksensa.

Täällä, yhteistyössä naisten Alzheimerin liikkeen kanssa, joka tukee Alzheimerin tutkimusta ja koulutusta, ja hänen tyttärensä Emilyn avulla 66-vuotias Cynthia Huling Hummel jakaa omien sanojensa, mikä Alzheimerin kanssa asuminen on ollut hänen for hänen puolestaan Vuotta siitä, kun diagnosoitiin 57 -vuotiaana.

Minulla oli ongelmia muistini kanssa 17 vuotta sitten, kun olin 49 -vuotias. Työskentelin pastorina ja olin erittäin kiireinen opiskelemaan tohtorin tutkinnon ja seurakunnan johtamisen-ja se oli teini-ikäisen poikani ja tyttäreni kasvattamisen lisäksi. Minulla oli ehdottomasti paljon silitysrautaa tulessa. Aloin unohtaa tapaamisia, mitä olin saarnannut edellisenä viikolla, enkä pystynyt muistamaan seurakunnassani olevia ihmisiä. Pastorina on totta, että tapaan varmasti monia ihmisiä, mutta minulla oli vaikeuksia muistaa ihmisiä kokonaan tai muistuttaa erityisiä keskusteluja, jotka meillä oli.

Vaistoni oli piilottaa muistiongelmani parhaiten. Aloin tehdä laajoja muistiinpanoja viallisen muistin peittämiseksi. Mutta se ei aina ollut helppoa piilottaa. Joskus joku käveli toimistooni kokousta varten, ja minulla ei ollut aavistustakaan kuka he olivat tai miksi he olivat siellä. Tai joku pyysi rukousta, enkä muista tarkalleen mitä he olivat läpi. Se oli toisinaan todella surkea.

Yksi hetki, joka erottuu minulle erityisesti minulle, on, kun olin matkalla johtamaan haudan muistopalvelua. Pääsin autoon ajamaan hautausmaalle enkä muista tietä. Se oli niin outoa, koska hautausmaa oli paikka, jonka olin ajanyt ja käynyt monta kertaa aiemmin. Mikä pahempaa, en edes muista kuolleen nimeä. Aloin tuntea paniikkia tietäen, että siellä oli surullinen perhe, joka odotti minua aloittavan palvelun. Päädyin soittamaan paikallista kukkakauppaa ohjeita varten ja lopulta tein sen, mutta kokemus todella ravisteli minua ytimeeni. Viime kädessä se sai minut tekemään tapaamisen lääkärini kanssa selvittääkseni mitä tapahtui.

Diagnoosin selvittäminen

Koska olin niin nuori, Alzheimer's ei ollut yksi syitä muistini ongelmiin, lääkärini ensin harkitsi. Voisiko se olla päävamma? Säteilyaltistus? Hänellä oli kaikenlaisia ​​teorioita, joista mikään ei lopulta tarkistettu. Vaikka Alzheimerin juoksut perheessäni-äitini, jos sitä ei pidetty aluksi.

Viime kädessä kesti kahdeksan vuotta, kun sain diagnoosin 57 -vuotiaana. Vuosien riittämättömien teorioiden ja ei vastausten jälkeen minut ohjattiin neuropsykologiin, joka antoi minulle kognitiivisen toiminnan testien pariston, joka kesti useita tunteja. He mittasivat kaiken neurokognitiivisesta toiminnastani prosessointinopeuteeni. Vaikka testasin 98 prosentilla sanallisesta ymmärryksestä, muiden alueiden pisteet olivat spektrin vastakkaisessa päässä. Se oli nöyrä kokemus. Vaikka testaus oli vaikeaa, se oli ratkaisevan tärkeää diagnoosin saamiseksi, joka oli "amnestinen lievä kognitiivinen heikkeneminen Alzheimerin taudin takia."

Kun sain sen uutisen, aloin vain itkeä. Lääkärini kertoi minulle, että tämä oli jotain, joka vain pahensi ajan myötä, ja hän ehdotti, että astuin takaisin kokopäiväisestä työstäni. Tunsin niin syvän surun, koska rakastin todella työtäni ja rakastin kirkkoni ihmisiä. Koska kirkko antaa asuvan pastorin asunnon, tämä tarkoitti, että minun on myös löydettävä uusi asuinpaikka. Oli paljon ajateltavaa.

En muista, kuinka kerroin pojalleni lääkärini tapaamisesta, mutta tyttäreni Emily opiskeli ulkomailla Japanissa ja aikaerot vaikeuttivat puhelimitse puhumista, joten lähetin uutiset hänelle. Mikä oli minulle tärkeintä, oli se, että en ole taakka lapsilleni. Lasten kertomisen, askeleen takaisin työstäni ja uuden asumispaikan löytämisen välillä oli paljon käsiteltävää.

Uusi tarkoituksen tunne

Istuen uudessa asunnossani, aloin miettiä, mitä seuraavaksi tehdä. Päätin, että Alzheimerin olleet opiin lisää oppia lisää, kun otetaan huomioon, että minulla oli se. Aloitin luokkien kanssa Alzheimerin yhdistyksen kanssa, joka pidettiin paikallisessa yhteisökeskuksessa. Ajoin sinne ensimmäistä luokkaa ja istuin vain parkkipaikalla ja itkin. Kaikki tuntui liikaa. Mutta muutaman minuutin kuluttua kuivatin silmäni, pääsin autosta ja menin joka tapauksessa luokkaan.

Diagnoosini alkuaikoina yritin keskittyä siihen, mitä äitini aina kertoi minulle: Kun autamme muita, autamme itseämme. Tätä silmällä pitäen päätin alkaa keskittyä siihen, kuinka voisin käsitellä diagnoosia ja käyttää sitä tavalla, joka auttaa muita. Otin yhteyttä Alzheimerin yhdistykseen ja naisten Alzheimerin liikkeeseen (WAM) ja kysyin heiltä, ​​voisiko jotain tehdä auttaakseni auttamaan. Ministerinä minulla oli paljon kokemusta kirjoittamisesta ja puhumisesta, joten käytin näitä lahjoja auttamaan kirjoittamaan uutiskirje Alzheimerin yhdistykselle ja aloittamaan julkisen puhumisen naisten Alzheimerin liikkeelle. Minut nimitettiin myös Alzheimerin tutkimuksen, hoidon ja palveluiden kansalliselle neuvostoon edustamaan yli viisi miljoonaa dementiaa elävää amerikkalaista, jotka toimivat ainoana hallituksen jäsenenä, jolla oli todella Alzheimer's.

Päätin myös ottaa joitain yliopistokursseja, ilmoittautumisen Elmira Collegeen, mikä on tarpeeksi lähellä, jotta voin kävellä asuinpaikasta. Olen aina rakastanut oppimista ja nyt, kun en työskennellyt, näin enemmän aikaa mahdollisuutena ottaa luokkia hauskanpitoon. (Koska olen eläkkeellä, saan eläkkeen samoin kuin sosiaaliturvaetuudet, joten elinkulut katetaan.) Jotkut luokistani ovat olleet henkilökohtaisia ​​luentoja, toiset ovat olleet verkossa. Teen niin monta tehtävää kuin pystyn. Minulle on hienoa olla opiskelijoiden kanssa ja pystyä osallistumaan myös kampuksen tapahtumiin, kuten konsertteihin ja taidenäyttelyihin. Tyttäreni Emily osallistui myös Elmiraan, joten olimme jonkin aikaa kampuksella samanaikaisesti luokkia.

Opiskelijana EC: ssä on myös antanut minulle mahdollisuuden puhua luokille hyvin elämisestä dementian kanssa. Tämä auttaa hajottamaan leimautumisen ja muut esteet. Dekaani oli minulle niin ystävällinen, kun kerroin hänelle diagnoosistani. Vaikka en ollut tarpeeksi vanha saadakseni vanhusten alennuksen luokista, hän sanoi, että voisin ottaa kaikki haluamani luokat. Olen käynyt luokkia Elmirassa jo yhdeksän vuotta; Kaikki lastenkirjallisuudesta ranskalaiseen ja jopa luistettavaan.

Jotain, jota en enää pysty tekemään nyt, on kirjoja. Rakastin lukemista niin paljon. Mutta nyt, joka kerta kun otan romaanin, en muista mitä luin aiemmin. Lahjoitin 500 kirjaa kirkolle, koska en tarvinnut muistutusta, joka istui kotini ympärillä jotain, mitä en voinut tehdä. Siellä oli vielä paljon pystyi tehdä sen sijaan.

Minulle on myös ollut merkityksellistä viimeisen yhdeksän vuoden aikana diagnoosistani osallistua Alzheimerin kliinisiin tutkimuksiin. Mitä enemmän tutkijat oppivat aivoista, sitä parempi. Osallistuin vuonna 2010 tehdyssä havainnollisessa tutkimuksessa nimeltään Alzheimerin taudin neuro-kuvausaloite (ADNI). Tässä tutkimuksessa tarkastellaan aivojen (ja aivojen selkärangan nesteen) fyysisiä muutoksia kognitiivisten muutosten yli ja vastaan. Se on pitkittäistutkimus ja siihen liittyy huipputekniset MRI- ja PET-skannaukset. Valitsin myös lisää lannerangan puhkeamista ja olen allekirjoittanut suostumuksen aivojen post mortem -tutkimukseen. Toivon, että useammat ihmiset osallistuvat tämän tyyppisiin tutkimuksiin, mukaan lukien erilaiset rodulliset ihmiset, koska tieteellisissä tutkimuksissa on tarpeen monipuolisempaa esitystä. Muut kuin osallistuminen näihin tutkimuksiin, en harjoita mitään erityisiä hoitoja.

Hopeavuorien löytäminen-auttajat

Haluan, että ihmiset tietävät eniten Alzheimerin kanssa asumisesta, että elämäsi ei lopu diagnoosiin; Se vain muuttuu. Elämäni muuttui syvällisellä tavalla sairauteni takia, mutta olen silti niin paljon tarkoitusta elämässäni. Saarnaamisen uskon merkityksen vaikeina aikoina vuosikymmenien ajan, asun sen nyt.

Suhteeni lasteni kanssa on muuttunut diagnoosini jälkeen. Puhumme tulevaisuudesta enemmän. He tietävät, että kuolemani jälkeen haluan, että aivoni lahjoitetaan tieteelle opiskelemaan. Emme oikeasti puhuneet sellaisista asioista aiemmin. Ja vietämme aikaa toistensa kanssa nauttimaan pelkästä ilosta yhdessä ja riippumatta siitä, mitä me koemme oikein siinä hetkessä. Poikani, hänen vaimonsa ja kaksi lastenlapseni asuvat Amsterdamissa ja meillä oli upea matka siellä viime vuonna. Ja muutama vuosi sitten Emily ja minulla oli upea matka Torontoon. Se oli itse asiassa kaupunki, jossa olimme olleet yhdessä aiemmin, ja menimme joihinkin samoihin paikkoihin toisen kerran, mutta joskus en muista, että olimme olleet siellä aiemmin. Mutta se on okei. Oli aivan yhtä hienoa kokea heidät uudelleen.

Jos sinulla on Alzheimerin, neuvoni on etsiä avustajia matkan varrella. Se on oppitunti suoraan Mister Rogersin naapurusto. On uskomattomia organisaatioita, jotka voivat tarjota tukea ja neuvoja sinulle ja rakkaillesi. Ja ihmiset elämässäsi voivat olla myös auttajia. En enää piilota diagnoosia muilta tai yritä peittää muisti -ongelmani. Jos en muista ketään tai jotain, olen siitä rehellinen. Tyttäreni Emily on hämmästyttävä apu minulle, olla kärsivällinen, kun en muista jotain, ja olen vain rakastava ja aina siellä kuuntelemassa.

Jotain muuta, mitä on tärkeää tietää, on, että kukaan ei kokee Alzheimerin olevan sama; Olemme kuin lumihiutaleita, joilla on omat ainutlaatuiset oireet ja piirteet. Ongelmat keskittyvät, vievät kauemmin suorittamaan sinulle helppoa tehtäviä, sekaannusta ajan tai paikan kanssa ja vaikeudet visuaalisten kuvien tai alueellisten suhteiden ymmärtäminen ovat kaikki merkkejä, vain muutama yleisimpi. Tämä on toinen syy, miksi on niin tärkeää, että tilaa tutkitaan.

Olen aina tuntenut, että elämäni oli tarkoitus ja tiedän, että se vielä tekee nyt; Asuminen Alzheimerin kanssa on yksinkertaisesti siirtänyt tätä tarkoitusta ja antaa minun käyttää ja auttaa muita uusilla tavoilla. On helppo keskittyä tappioihin Alzheimerin diagnoosisi muistilla, työlläsi, kotiisi, mutta toivon, että kaikki tämän taudin kanssa elävät voivat keskittyä siihen, mitä he tölkki Tee ja miten he voivat tehdä muutoksen. Meille on vielä jäljellä vielä paljon toivoa ja elämää.