Samanaikaisesti haastava, mutta 'iloinen' todellisuus olla vanhempi, jolla on krooninen sairaus

Koska Trobmanin immuunijärjestelmän on työskenneltävä kovemmin kuin tavallisen ihmisen, hän on usein väsynyt paljon. Mutta hän ei antanut sen vaikuttaa uratavoitteisiinsa- hän työskenteli uutisten tuottajana vuosikymmenen ajan ennen oman digitaalisen terveysyhtiönsä Upide Healthin perustamista. Se ei myöskään estänyt häntä perustamasta perhettä miehensä kanssa, kun hän oli 29 -vuotias. "Jokaisen elämänmuutoksen aloittamisen kanssa, ensimmäisen työpaikkani saaminen, vanhempien tuleminen antoi minulle paljon ahdistusta siitä, että voisin todella hallita sitä kroonisen sairaudeni päällä", Trobman sanoo. "Minulla oli paljon kysymyksiä raskaana ollessani, kuten kuinka aioin hallita nukkumista vauvan syntymän jälkeen tai jos lapseni sairastuu koko ajan, mikä puolestaan ​​tarkoittaisi, että sairastuin kaiken aika. Minulla oli paljon huolenaiheita."

"Tiedän, että minun on tehtävä kaikkensa terveyden suojelemiseksi, koska muuten en voi ollenkaan vanhempaa."Rachel Trobman, ylösalaisin toimitusjohtaja ja perustaja

Tyttärensä syntymisen jälkeen Trobman otti kaiken sellaisena kuin se tuli, mukaan lukien väsymys ja usein sairaudet. "Koska sairastun helpommin, minulla oli todennäköisesti sitä hieman kovemmin kuin useimmat vanhemmat, mutta onneksi en ole vanhempi yksin ja mieheni on ollut-ja on edelleen hämmästyttävä kumppani", hän sanoo. "[Kroonisen sairauden vanhempana] olen oppinut ennakoimaan, mitä ruumiini tarvitsee", Trobman sanoo. "Jos aion matkustaa töihin, tiedän, että sairastun todennäköisesti muutaman päivän kuluttua, joten minun on suunniteltava se, mukaan lukien kuka hoitaa tyttäreni tuona aikana. Tiedän, että minun on tehtävä kaikkensa terveyden suojelemiseksi, koska muuten en voi ollenkaan vanhempaa."Trobman sanoo myös priorisoivan stressin hallinnan, koska stressi voi ohittaa immuunijärjestelmän. Tätä varten hän ajoittaa terapeuttiset hieronnat.

Hänen tarpeidensa ennakointi sai Trobmanin tuntemaan olonsa hieman vähemmän ahdistuneeksi, kun hän tuli raskaaksi toisen kerran, kolme vuotta sitten, toisen tyttövauvan kanssa. Mutta Trobman sanoo, että joka kerta kun hän oli raskaana, hän huolestutti tyttärensä perimänsä heikon immuunijärjestelmänsä. "Nyt katson tyttöjäni, joista yhdellä on immuunijärjestelmä, joka on samanlainen kuin minun", hän sanoo. "Tunnen syyllisyyttä ja avuttomuutta, koska en voi tehdä mitään."

Ruschelle Khanna, LCSW, sanoo,. "Syyllisyyttä on kahta tyyppiä: rationaalinen syyllisyys, kun jokin on sinun syytäsi ja irrationaalista syyllisyyttäsi, kun tunnet syyllisyyttäsi jotain, joka ei ole sinun syytäsi", hän sanoo. "Kroonisen sairauden saaminen ei ole kenenkään vika. Älä syytä itseäsi asioista, joista sinulla ei ole hallintaa ", hän sanoo. Khanna korostaa, onko se, että sinun on otettava aikaa itsehoitoon tai pelkästään kroonisen sairauden olemassaolon vuoksi, että syyllisyydelle ei ole paikkaa. "Itse asiassa olet mallinnut lapsillesi, kuinka tärkeää on huolehtia itsestäsi, mikä on positiivinen", hän sanoo.

Käytännöllisellä tasolla Trobman sanoo. Hän voi havaita ensimmäiset sairauden merkit paremmin kuin useimmat ja kannustaa toimintaan. Hänen mukaan äitiys on jopa auttanut kroonisen sairaudensa hallinnassa. "Kyllä, he ovat uuvuttavia, mutta he ovat niin iloisia", hän sanoo. "Ne saavat minut onnelliseksi olla [heidän ympärillään]. Se on uskomattoman terapeuttinen. Se on niin siunaus. Jatkamme kaikkia näitä seikkailuja, jotka ovat hyviä mielen ja kehon kannalta."

"Lyme opetti minulle, että se oli luoda enemmän tasapainoa itselleni"

Sisustussuunnittelija ja TV-persoonallisuus ja tuottaja Genevieve Gorder diagnosoitiin Lymen tauti yhdeksän vuotta sitten, kun puolitoista lääkäreitä raaputtaa päätään. "Minusta tuli erittäin väsynyt, se oli ensimmäinen huomattava oire", hän sanoo. "Se oli tyyppinen väsymys, jonka tunnet raskaana, ja tunsin sen jatkuvasti."Väsymyksen lisäksi myös hänen suunsa oikea puoli alkoi palaa, ja hänellä oli ongelmia korviensa ja silmien kanssa.

Gorderin lääkäri testasi häntä monenlaisista sairauksista, mukaan lukien Lyme, joka tuli takaisin negatiiviseksi. "Asiantuntijat kutsuvat Lymen suureksi naamiaisiksi, koska se haluaa piiloutua vartaloon", hän sanoo. "Se on kuin kukka, joka sulkeutuu tietyn ajanjakson ajan ja kun se kukkii, tunnet oireet. Mutta vain silloin, kun se on täydessä kukassa, kun testaat positiivista."Vaikka Lyme-tauti on hoidettavissa antibiooteilla, jopa 20 prosentilla potilaista kokee kroonisia oireita kauan heidän alkuperäisen hoidonsa jälkeen, jota kutsutaan hoidon jälkeiseksi Lymen taudin oireyhtymästä.

Puolitoista vuoden aikana hän etsi diagnoosia, Gorder työskenteli kolmessa televisio-ohjelmassa, nappaa aina kun hän pystyi, vaikka vain muutaman minuutin ajan. Hän oli myös menossa avioeron ja hoitamalla kaksivuotiaan tyttärensä. "Se, mitä Lyme opetti minulle ja olen vakuuttunut. Hän sanoo ennen diagnoosiaan, hän oli ollut tyyppi työntää kovaa ja priorisoida lepo viimeisenä. "Olen oppinut hidastamaan enkä tunne syyllisyyttä siitä", Gorder sanoo. Tämä tarkoitti hidastumista, ja jos hän tarvitsi nukkumaan, hän otti sen eikä tuntenut sitä pahasti. Hän lopetti kätensä kasvattamisen tapahtumien järjestämiseen ja jokaisen vapaaehtoisprojektin kärjessä. Hän sanoo, että treenaaminen auttoi myös hänen oireissaan, joten hän teki jatkuvasti aikaa siihen riippumatta.

"Lapsen kasvattaminen yksinhuoltajaäidinä ja autoimmuunisairauksilla, et voi tehdä sitä yksin."-Genevieve Gorder, sisustussuunnittelija

Vanhemmuuteen liittyvän tasapainon luominen vaati apua, jotain Gorder sanoo, että hän ei ollut käytännössä tekemässä. "Onneksi naapurustossani on paljon hienoja äitejä, ja nojain heihin paljon", hän sanoo. "Lapsen kasvattaminen yksinhuoltajaäidinä ja autoimmuunisairauksilla, et voi tehdä sitä yksin."Apun pyytäminen on iso oppitunti Khanna sanoo, että kaikkien kroonisen sairauden vanhempien on opittava, ja jotain muuta heidän ei pitäisi tuntea syyllisyyttään tekemiseen. "Jos sinulla ei ole tapana pyytää apua, mutta tarvitsen, tekisin ensin luettelon kaikista tapaista, joilla tarvitset apua", Khanna sanoo. Kirjoita sitten, mikä on tapa, jolla saat tämän avun. Useimmilla naisilla on käytettävissä paljon enemmän resursseja kuin he ymmärtävät, "mukaan lukien ihmiset elämässään, jotka ovat halukkaita ja todella haluavat auttaa", hän sanoo. Hän sanoo myös, että vanhemmille on tärkeää olla yhteydessä muihin kroonisiin sairauksiin eläviin vanhempiin, olipa kyse sitten paikallisista tapaamisryhmistä tai verkossa, kuten paranemista hyvin, mutta et näytä sairas.

Useat vahvojen antibioottien kierrokset auttoivat vähentämään Gorderin Lymen oireita ja hän alkoi tuntea olonsa paremmaksi. Sitten, kahdeksan vuotta myöhemmin, hänelle todettiin Hashimoton tauti (kilpirauhanen hyökkäävä autoimmuunisairaus). "Tällä kertaa tiesin kuinka huolehtia itsestäni samalla kun työskentelet ja vanhemmuus", Gorder sanoo. Jälleen kerran hänelle muistutettiin tasapainon merkitystä, priorisoimalla lepoa ja myös pelaamista. Hän sanoo,. Hän avioitui myös uudelleen viime vuonna, mikä teki vanhemmuuden tehtävistä hieman helpompaa.

"Rakastan olla talonmies ja rakastan myös työskentelyä, mutta ennen diagnoosia ajain kovasti kaikkeen ja asetin itseni viimeiseksi", Gorder sanoo. "Minun piti luoda tämä tasapaino, joten minulla oli tilaa selvittää, kuinka kehoni parhaiten hoitaa."

Jokaisen vanhemman kokemus on ainutlaatuinen, aivan kuten jokaisen ihmisen kokemus kroonisesta sairaudesta on ainutlaatuinen. Mutta on yksi säie, joka on totta kaikille: "Yhteiskunnana meillä on korkeat äidit", Khanna sanoo. "Tärkeintä on näyttää heille jonkin verran myötätuntoa."

BTW, keskimääräinen äiti työskentelee 98 tuntia viikossa, joten kaikki vanhemmat voisivat käyttää vähän apua. Ja toinen alue, jota voi olla hankala navigoida hallinnassa kroonista sairautta: Treffit.